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当団体は、エーラス・ダンロス症候群(主に関節過可動型)および Hypermobility Spectrum Disorders(HSD)の患者と、その家族によって運営されています。

私たちが主に支援しているのは、エーラス・ダンロス症候群(主に関節過可動型)および Hypermobility Spectrum Disorders(HSD)の患者さんの中で、テレビで取り上げられるような極端な軟体ではなく、且つ、一般的な医療機関の検査では異常が発見されない「不定愁訴」「自律神経失調症」「原因不明の体調不良」といった、医療関係者から「精神的な問題」と誤診されやすい症状を呈する患者さんです。

具体的には、次のような併発症状をお持ちの方を対象としています。

  • 過眠症、不眠症、リズム障害などの睡眠障害

  • 発達障害(ADHD、ASD など)

  • 起立性調節障害、体位性頻脈症候群(POTS)

  • 慢性疲労症候群(ME/CFS)、感染症などの後遺症​

  • 多種多様な消化器の不調(過敏性腸症候群、逆流性食道炎、消化不良、吐き気など)

  • 一般的な医療機関の検査では異常が発見されない、自律神経失調症、不定愁訴、原因不明の体調不良

  • 医師に「精神的な問題」と誤診される多彩な症状(原因不明のふらつき、目眩、繰り返す微熱など)

  • 不登校、引きこもり

 

また、当団体ではエーラス・ダンロス症候群に特徴的な多くの併発症状があるにもかかわらず、現行の診断基準には当てはまらないケース、Hypermobility Spectrum Disorders(HSD)の方も支援対象としています。

私たちについて

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患者支援

​患者コミュニティの運営管理。

患者同士の交流や情報交換の場の提供。

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啓発活動

エーラス・ダンロス症候群またはHypermobility Spectrum Disordersの資料の作成と配布。

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研究協力

海外の研究団体と繋がりをもつ。

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© エーラス・ダンロス症候群とHSDの会

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