当団体は、エーラス・ダンロス症候群（主に関節過可動型）および Hypermobility Spectrum Disorders（HSD）の患者と、その家族によって運営されています。

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私たちが主に支援しているのは、エーラス・ダンロス症候群（主に関節過可動型）および Hypermobility Spectrum Disorders（HSD）の患者さんの中で、テレビで取り上げられるような極端な軟体ではなく、且つ、一般的な医療機関の検査では異常が発見されない「不定愁訴」「自律神経失調症」「原因不明の体調不良」といった、医療関係者から「精神的な問題」と誤診されやすい症状を呈する患者さんです。

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具体的には、次のような併発症状をお持ちの方を対象としています。

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• 過眠症、不眠症、リズム障害などの睡眠障害

• 発達障害（ADHD、ASD など）

• 起立性調節障害、体位性頻脈症候群（POTS）

• 慢性疲労症候群（ME/CFS）、感染症などの後遺症​

• 多種多様な消化器の不調（過敏性腸症候群、逆流性食道炎、消化不良、吐き気など）

• 一般的な医療機関の検査では異常が発見されない、自律神経失調症、不定愁訴、原因不明の体調不良

• 医師に「精神的な問題」と誤診される多彩な症状（原因不明のふらつき、目眩、繰り返す微熱など）

• 不登校、引きこもり

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また、当団体ではエーラス・ダンロス症候群に特徴的な多くの併発症状があるにもかかわらず、現行の診断基準には当てはまらないケース、Hypermobility Spectrum Disorders（HSD）の方も支援対象としています。

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重要なお知らせ：

 

現在、当団体はエーラス・ダンロス症候群の医学論文を読むことができない患者さんらに、

「エーラス・ダンロス症候群にそのような併発症状はない」「独自見解を作り上げている」「大学病院に在籍しているある特定の１人の医師がここの情報を否定している」「誤情報を流していて迷惑である」

とSNSなどで誹謗中傷を受けています。

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ここに記載した症状はエーラス・ダンロス症候群の主に関節過可動型（hEDS）の併発症状であることは膨大な数の文献に掲載されている客観的な事実であり、当団体の独自見解ではありません。

また、これらの症状が一般の医療機関でエーラス・ダンロス症候群の併発症状であることが周知されておらず、「精神的な問題である」と誤診を受けたり、適切な診断や対応が遅れる件に関しても、膨大な数の文献に掲載されている客観的な事実であり、当団体の独自見解ではありません。

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​ここに記載した事実に関する引用元の文献は、『症状の英語名＋Ehlers Danlos Syndrome』を英語でインターネット検索をすることで、容易に発見することができ、且つ、文献の数が膨大であるため、掲載は省略します。

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英語が読めない患者さんには、自動翻訳や論文検索AIなどを活用し、研究発表や客観的事実を把握いただくようにお願いしています。

当団体が当団体独自の見解で複数の自動翻訳や論文検索AIの解答、並びに、世界中の他の医療機関や研究機関から発表されている膨大な量の研究文献を偽装または細工することは不可能です。

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同じ病名の患者であっても、個人により症状は異なります。​

こちらのページは当団体が支援の対象とする範囲の患者の症状について記述をしたものであり、エーラス・ダンロス症候群とHypermobility Spectrum Disorders（HSD）を患う全ての患者がこのページに記載の全ての症状を呈することを主張するものではありません。
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