診断が受けられる医療機関リスト

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当団体LINEグループで情報交換をしています。

是非、ご参加ください。

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エーラス・ダンロス症候群が疑われる患者さんが病院を選ぶ際の予備知識：

当団体の患者さんはほぼ１００％が関節可動型（hEDS）です。

この型は日本語訳が定まらなく、他のサイトではHypermobile Ehlers-Danlos syndrome、hEDS、関節（過可動）型、関節型、過可動型、関節可動亢進型などと呼ばれています。名前や訳し方が違うこともありますが、これらの名称は全て同じ型のことです。

当団体の主な支援対象はエーラス・ダンロス症候群の患者さんの中で過眠症を併発されている患者さんです。

また、過眠症以外にも睡眠障害、不登校、慢性疲労、体位性頻脈症候群、起立性調節障害、慢性疲労症候群／コロナ後遺症のような症状などの自律神経失調症関連の症状を併発されている患者さんが支援対象となります。

エーラス・ダンロス症候群の中でこれらの症状を呈するのは主に関節型／過可動型（hEDS）だと言われております。

エーラス・ダンロス症候群の型別人口統計はこちらをご覧ください。

関節型／過可動型の診断に遺伝子検査が必要ない件についてはこちらをご覧ください。

関節（過可動）型の診断基準はGOOGLE検索をすると見つけることができます。こちらをご覧ください。

診断を受けられるかどうかについては診断基準を先に把握することで医療機関を受診する前に事前に予測することができます。

エーラス・ダンロス症候群には様々な型があります。

エーラス・ダンロス症候群を診察している病院の中には他の型の診察をしていても関節型／過可動型（hEDS）は診ていない病院が多く存在します。

当団体の経験上、関節型／過可動型（hEDS）は原因遺伝子が発見されておらず遺伝子検査が陰性となり、「精神的な問題」と言われてしまう症状を併発しているため、最も診断を受けづらい型です。

また、当団体にはエーラス・ダンロス症候群の様々な症状が当てはまるのに、診断基準未満になってしまう患者様、HSDの患者様も多くいらっしゃいます。

受診する予定の医療機関の問い合わせの際に

「関節型／過可動型（hEDS）の診断をしていますか？」

「HSDを理解されていますか？」

と問い合わせをしてください。

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エーラス・ダンロス症候群の診断が受けられる病院を探されている患者さんにはこちらのリストの病院にお電話をされることをお勧めしています。

http://www.idenshiiryoubumon.org/cgi-bin/search1.cgi?CAT1=2&CAT2=3

http://www.idenshiiryoubumon.org/cgi-bin/search1.cgi?CAT1=2&CAT2=2

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エーラス・ダンロス症候群は診断や治療に関する医療制度が整っていない疾患です。

当団体はこの状況を改善するために活動を行っていますが現在はそういう状況であるということです。

当団体は現在、診断が受けられる病院の情報を手探りで探している状態です。

現在、エーラス・ダンロス症候群の診断が受けられる病院の情報が少なく、当団体では下記にSNS上でエーラス・ダンロス症候群の診断を受けられるという「噂」のあった病院のリストを制作いたしました。
下記の情報は「噂」やネット検索による情報を集めたものです。

多くの病院は当会からの紹介実績のある病院ではありません。

受診をされる前に各自でお電話をし、ご確認をお願いいたします。

※こちらのリストは現在構築中です。

※診断を受けられた患者様に医療機関に関する情報提供をお願いしております。

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こちらのページの情報に関して雑多に思われるかもしれませんが、現在、このように情報共有をするしか方法がない状況下であることをご理解ください。

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【北海道】

北海道大学　大学院先端生命科学研究院

菅原一幸先生

（下記の資料に記載がありましたが、診察はされていない可能性があります）

https://mhlw-grants.niph.go.jp/project/23156

http://www-yaku.meijo-u.ac.jp/kenkyu/pathobiochemistry/activity/2016%E5%B9%B4/

札幌皮膚科クリニック　山口泰之先生

【青森県】

弘前大学医学部附属病院

（下記の一覧にエーラス・ダンロス症候群があるのですが、当団体の経験上、このように診察実績に病名を掲げている病院でも、関節型は診察をしていなかったり、「遺伝子検査が陰性なので、あなたはエーラス・ダンロス症候群ではない」などの間違えた知識を主張して診断を否定される可能性があります。正しい知識を有している病院であることに関して、各自お問い合わせの上で確かめた上で受診を検討してください。）

https://kouseikyoku.mhlw.go.jp/tohoku/shido_kansa/documents/27hirosaki.pdf

【栃木県】

獨協医科大学皮膚科　

籏持淳先生

https://dept.dokkyomed.ac.jp/dep-m/derma/subpage%201.html

林周次郎先生

https://www.nanbyou.or.jp/entry/2186

【群馬県】

群馬大学医学部附属病院　循環器内科　小板橋紀通先生

慶友整形外科病院

https://www.ku-kai.or.jp/

【長野県】

信州大学　

古庄知己先生　◎◎◎◎◎◎日本一有名な先生です。

福島義光先生、鳴海洋子先生　山口智美先生

【東京都】

榊原記念病院臨床遺伝科　森崎裕子先生　◎有名な先生です。

（しかし、関節型は診ていないとお伺いしています。）

https://www.hp.heart.or.jp/doctor/hiroko_morisaki/

日本医科大学　循環器内科　圷宏一先生

島田隆、角田隆、中西一浩、堺則康先生

https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/2010/103071/201024082A/201024082A0001.pdf

国立成育医療センター研究所　淺原（浅原）弘嗣先生

https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/2010/103071/201024082A/201024082A0001.pdf

独立行政法人国立精神・神経医療研究センター　神経研究所遺伝子疾患治療研究部

（２０２５年３月にこちらの病院の代表から地域連携室にご連絡を繋いでいただいたところ「hEDSの診断はしていない」との回答でした。

hEDSの診断はしていなくても慢性疲労症候群や感染症の後遺症の診察はしているようです。

２０２３年に当団体にお寄せいただいた情報ではNCNPに関して、遺伝子疾患治療研究部ではないのですが、体の一部の変形があり、感染症後に体調不良になっている患者さんに関して、小児科の住友典子先生が先天性代謝異常症の検査をしてくださいます。

しかし、先天性代謝異常症は慈恵医大の方が専門なので、NCNPよりも慈恵医大を受診した方が良いのかもしれません。

NCNPは山村隆先生などがhEDSと免疫異常の関連を理解されており、免疫関連の異常についても診察をしてくださるので、どちらにしろ受診をすることが良いのかもしれません。

NCNPの受診に関してこちらのページをご覧ください。）

武田伸一先生

https://jglobal.jst.go.jp/detail?JGLOBAL_ID=202202274748145304

岡田尚巳先生

https://mhlw-grants.niph.go.jp/project/23156

東京農工大学　

野村義宏先生

（そもそもこちらの先生はお医者さんではないので診断はできないと思うのですが、下記にお名前が掲載してありました。何かの情報につながる可能性はあると思います。）

https://research-er.jp/researchers/view/172830

東京大学　

（「血管型であれば診ている」という情報がありますが、関節型に関する情報はありません。）

岡田尚巳　笠原(仁田原)優子先生

https://jglobal.jst.go.jp/detail?JGLOBAL_ID=202202274748145304

https://vascular-1su.jp/clinical/veds/

武藤香織先生

https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/2010/103071/201024082A/201024082A0001.pdf

東京科学大学（旧：東京医科歯科大学）◯

（下記のリンクのリストの一覧にエーラス・ダンロス症候群があるのですが、

２０２３年中旬頃に当団体のメンバーが電話で問い合わせたところ関節型に関してあまり理解しているようには感じられませんでした。電話口の人とお医者様は別人ですので、一応受診されても良いかもしれません。

２０２４年１２月に当団体のライングループでこちらの病院と慶應大学病院の整形外科はhEDSを理解をされている、診断を受けている人がいると言う情報をいただきました。

しかし、テレビに出ているような極端な症例のみを診断されている可能性もあるため、HSDや自律神経失調症の併発症状などに関して、どこまで理解をされているのかに関しては実際にこちらの病院に受診をして確かめてくださるようにお願いしています。）

https://tmdu-berc.jp/gene-content/

東京慈恵会医科大学附属病院◎おすすめです。

（２０２４年、先天性代謝異常症の検査で小林博司先生の受診をした患者さんがおりました。小林先生は関節型エーラス・ダンロス症候群の遺伝子検査が陰性であることをご存知で、体の結合組織の変形や感染症後の体調不良との関連に関する知識もお持ちでした。また、２０２４年４月に川目先生を受診した患者さんの情報によると、東京慈恵医大では川目先生がエーラス・ダンロス症候群の専門であるとのことでした。川目先生はエーラス・ダンロス症候群関節型とHSDと慢性疲労症候群と睡眠障害と自律神経失調症の関連を理解されていたとのことです。しかし、理解をされていただけで治療は難しいと言われたとのことです。（＊治療が難しいのは日本全国／世界各国でどこの病院も同じです。）他の先生は分かりませんが、小林先生と川目先生に関しては関節型エーラス・ダンロス症候群に関する正しい理解をされているようでした。関節型エーラス・ダンロス症候群をここまでしっかり理解をしている病院が他に存在しない中でかなりおすすめな病院です。）

https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/nanbyo/portal/nanbyonetwork/kyoten/jikei.html

昭和大学江東豊洲病院

https://www.showa-u.ac.jp/SHKT/news/nid00002551.html

（２０２３年、TWITTERで血管型の患者様がこの病院で診断を受けられると発言しておられました。しかし、診断を受けた後に東大病院に受診をするようにと言われたそうです。（ということは最初から東大病院の受診をした方が良いのかもしれません。）血管型の診察をしていても関節型は診ていない可能性がありますので、各自お問い合わせをお願いいたします。）

国立国際医療研究センター病院

（２０２４年１月頃にこちらの病院にエーラス・ダンロス症候群の専門医さんがいるという情報を当団体のLINEコミュニティでいただきました。その情報提供者の方にどこの科の何先生なのかを尋ねたところ回答がありませんでした、同年２月にこちらの病院の遺伝子外来に電話をしたところ、「関節型エーラス・ダンロス症候群の診断はする」（＊診断をするだけで正しい知識を持っているかどうかは不明）ということなのでこちらのリストに掲載となりました。こちらの病院に関する新たな情報提供をお待ちしております。）

https://www.hosp.ncgm.go.jp/outpatient/090/index.html

順天堂大学病院　小児科

（２０２４年５月、メールでご連絡をいただいた患者様より順天堂大学の小児科に小児慢性特定疾病の書類を書いていただいているという情報を頂きました。hEDSやHSDの診断ができるかに関して当団体には情報がありませんので、各自お問い合わせの上で受診を検討してみてください。）

慶應大学病院◯

（２０２４年に「一応遺伝子検査はしている」という噂をいただきました。

２０２４年１２月に当団体のライングループでこちらの病院と東京科学大学病院の整形外科はhEDSを理解をされている、診断を受けている人がいると言う情報をいただきました。

しかし、テレビに出ているような極端な症例のみを診断されている可能性もあるため、HSDや自律神経失調症の併発症状などに関してどこまで理解をされているのかに関しては実際にこちらの病院に受診をして確かめてくださるようにお願いしています。）

東京医科大学病院　遺伝子診療センター

（新規患者は受付停止中です。新規患者の受付停止に関して、２０２４年１２月の時点の確定情報です。

東京には他にも東京慈恵医大、東京科学大学、慶應大学などの病院が存在しています。

他の病院を回って、診断を受けられなくて、よほど困っているなどの事情があれば、そのことを伝えた上で最後の砦として問い合わせをしても良いと思いますが、新規患者の受付停止中とわかっているのに、この病院をわざわざ一番最初に選んで行く必要はないと思います。この病院はHSD（エーラス・ダンロス症候群の診断基準外でも睡眠障害や自律神経失調症や不登校などの症状があることがある）件については理解されています。

２０２４年１２月時点の噂によると、東京医科大学病院は整形外科のサポートがあまり充実していなく、整形外科のサポートは東京科学大学や慶應大学のほうが良いそうです。）

【神奈川県】

横浜市立大学医学部　

三宅紀子先生

https://researchmap.jp/7000000605/research_projects/12591288

https://medicalnote.jp/contents/180905-001-IS

松本直通先生
https://jglobal.jst.go.jp/detail?JGLOBAL_ID=201103075592573036

【千葉県】

千葉県立リハビリテーションセンター　菊池尚久先生　◎◎◎◎超有名な先生です。

（会員さん口コミ実績多数あり。信州大学の患者さんも身体手帳が必要な患者さんはこちらの病院に通われているところから「関東全域でこの先生以外で身体手帳が書けない」という噂があります。）

【石川県】

金沢大学　渡邉淳先生　◎有名な先生です。

【愛知県】

＊＊＊＊＊　愛知県の患者様へ２０２４年１０月に患者さんよりいただいた情報があります　＊＊＊＊＊＊

「http://www.idenshiiryoubumon.org/cgi-bin/search1.cgi?CAT1=2&CAT2=3で調べて、愛知県内の各病院の遺伝科に電話しました。エーラス関節型の診断も、エーラスの総合的な経過観察も、難しいと言われました。

うちからは遠い一部の病院へは問い合わせてませんが、大きな病院ではないので同じだと思います」とのことです。

つまりは「２０２４年時点では愛知県はhEDSの診断を受けられる病院は存在していない」という可能性が高いです。

ちなみにこの情報をくださった患者さんは信州大学に受診をされています。したがって、現段階では愛知県の患者さんが信州大学に受診しなくてはならないほどhEDSは専門医さんが不足しているということです。

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金城学院大学　小林身哉先生

https://research-er.jp/researchers/view/671756

https://www.nanbyou.or.jp/entry/2186

名城大学　

水本秀二先生　

https://mhlw-grants.niph.go.jp/project/23156

http://www-yaku.meijo-u.ac.jp/kenkyu/pathobiochemistry/activity/2016%E5%B9%B4/

山田修平先生

https://www.meijo-u.ac.jp/research/institute/disease/message.html

https://jglobal.jst.go.jp/detail?JGLOBAL_ID=202202274748145304

名古屋大学医学部附属病院　ゲノム医療センター

畠山未来先生

（当団体が２０２４年１０月に患者さんよりいただいた情報では

畠山さんは遺伝カウンセラーで医師ではないので、この方が診断をつけることはできないです。

前職は日本医科大学遺伝カウンセラーだったそうです。

そのときの日本医科大学はエーラス患者をたくさん診ていた医師がいて、畠山さんもエーラス患者とたくさん接する中で、信大の古庄先生とも面識があり、古庄先生をよくご存知でした。

つまり、畠山先生はお医者さんではないですが、エーラス・ダンロス症候群の理解をされている方ですので、今後何か情報アップデートがある場合に情報をお持ちの可能性があります。

今後、愛知県で病院を探す患者さんが畠山先生に各自でお問い合わせされることは良いと思います。）

藤田保健衛生大学　河西稔先生

https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/2010/103071/201024082A/201024082A0001.pdf

中部ろうさい病院第二リウマチ膠原病科部長

滝澤直歩先生

（エーラス・ダンロス症候群の専門の先生ではありませんが、エーラス・ダンロスの免疫関連の併発症状を理解している先生として、２０２３年に患者さんに情報をいただきました。）

https://www.chubuh.johas.go.jp/medical_treatment/naika_ryumachi/staff/

【京都府】

京都大学　遺伝子診療部　川崎秀徳先生◎

（２０２３年、患者様より京都大学様はHSDの概念を理解されているという情報をいただきました。受診されている患者さんご本人に聞いた情報なのでかなり確証的です。こちらの病院はかなりおすすめですが、情報の真偽に関して受診前に各自電話でお問い合わせをお願いいたします。）

https://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/department/division/pdf/cgu/marfan_20190404.pdf

https://kdb.iimc.kyoto-u.ac.jp/profile/ja.f1898e8a9c24df88.html

【大阪府】

大阪南医療センター　橋本淳先生

大阪医科薬科大学病院　心臓血管外科神吉佐智子先生

大阪大学歯学部矯正歯科　犬伏俊博先生

【兵庫県】

神戸大学　花房宏昭先生◎

（２０２３年１１月、関節型エーラス・ダンロス症候群（hEDS）の診断基準を完全に理解されている先生ということでかなり確証的な情報をいただきました。情報の真偽に関して受診前に各自電話でお問い合わせをお願いいたします。）

【島根県】

島根大学総合科学研究支援センター　松本健一先生

https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/2010/103071/201024082A/201024082A0001.pdf

【山口県】

山口県立総合医療センター産婦人科　讃井裕美先生

【熊本県】

熊本大学　江良拓実先生

https://www.nanbyou.or.jp/entry/2186

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現在、当会でもエーラス・ダンロス症候群の診断が受けられる病院に関する情報が少なく、こちらのページ以上の情報に関してあまりお力になれない状態であります。

現在、当団体では、SNSやHPを開設することでより多くの患者さんと繋がり、皆様とエーラス・ダンロス症候群の病院に関する情報を共有し、公開することで患者さんのお役に立てるように地道に活動をしていきたいと思います。

現在、当会ではエーラス・ダンロス症候群の診断が受けられる全国の病院リストを構築しています。

患者様皆様のご協力と情報提供をお待ちしています。

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エーラス・ダンロス症候群の病院リストに関する背景知識／豆知識

エーラス・ダンロス症候群の病院リストに関しまして、当団体は日本睡眠学会の認定医療機関リストのような感じのものを探していたのですが、どうやら存在していないようです。

エーラス・ダンロス症候群の支援をする団体に関しまして、日本国内に当団体よりもはるかに歴史が長く、当団体よりも大規模で偉いNPO法人の患者団体様（NPO法人日本エー◯ス・ダ◯ロス症候群協会）が存在しています。エーラス・ダンロス症候群の診断が受けられる全国の医療機関リストに関しまして、その団体様に問い合わせをしましたが、所持していないとのことでした。

エーラス・ダンロス症候群の病院リストに関して、当団体が偉くないから、小さいから、歴史が浅いから保持していないと思われるかもしれませんが、当団体よりも偉い、大規模な、歴史の長い団体様も保持していないということです。

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※エーラス・ダンロス症候群は病院ごとに診断基準が違います。

医療関係者が「全国どこでも診断基準は同じである」と言い張られることもあるのですが、現実の患者さんの状況がその主張と合致しない状況（受診する病院を変えるごとに診断名が変わる）ということです。

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エーラス・ダンロス症候群は有名大学病院に在籍する遺伝専門医を含め、医療関係者らが素人が容易に論破できる間違えた知識を平気で主張し、嘘の情報を吹き込んでくる疾患です。複数の相反する情報が存在して混乱している場合、患者さん同士で繋がりを持ち、情報の真偽を見極めることをお勧めしています。

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現在どこの医療機関でも「とりあえず電話をして受診をして試すしかない」という状況です。

こちらのページに記載している情報に関して当団体でも情報収集をしている段階であり、確定的な情報ではありません。患者様皆様の情報提供のご協力をお願いしています。

エーラス・ダンロス症候群は難病指定と身体手帳などが取得できない場合、病院に行っても診断を受けるだけになってしまう可能性があります。

エーラス・ダンロス症候群は多くの症状に関して根本的な治療法はありませんので対処療法のみとなります。各症状に対する根本治療のような治療は存在したとしても保険外診療となり高額すぎて現実的ではないものです。

手帳や難病指定が取得できないのであれば、診断を受けられても実質的な意味をなさないという場合もあります。

特に遠方の方などで、受診をする意味があるのかどうかに関して受診前にお電話で確認を取ってから受診をすることをお勧めしています。

診断を受けにいく意義があるかどうかに関して、

エーラス・ダンロス症候群の診断を受けようとしている患者様へのアドバイスのページも読んでみてください。

難病指定と手帳と年金に関してはこちらのページを読んでください。

診断基準に関してはこちらのページを読んでください。