NPO法人 過眠症サポートネットワーク 後援
エーラス・ダンロス症候群
とHSDの会
エーラス・ダンロス症候群（EDS）および過可動性スペクトラム障害（HSD）に併発する
不定愁訴、自律神経失調症、慢性疲労、睡眠障害などの体調不良を啓発する会です。
こちらのサイトでは患者同志が集い、情報交換をしながら、
エーラス・ダンロス症候群（主に関節型）に関する情報を提供しています。
このサイトは患者同士が集まって作った患者さんのための情報メモサイトです。
＊現在、サイト内に誤字脱字、読みづらい文章があるのですが、日々改善していきます。
患者LINEグループを運営しています。是非ご参加ください。
エーラス・ダンロス症候群に関する情報提供はこちらよりご連絡ください。
診断が受けられる医療機関リスト
エーラス・ダンロス症候群の診断が受けられる病院を探されている患者さんにはこちらのリストの病院にお電話をされることをお勧めしています。
http://www.idenshiiryoubumon.org/cgi-bin/search1.cgi?CAT1=2&CAT2=3
http://www.idenshiiryoubumon.org/cgi-bin/search1.cgi?CAT1=2&CAT2=2
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
エーラス・ダンロス症候群は診断や治療に関する医療制度が整っていない疾患です。
当団体はこの状況を改善するために活動を行っていますが現在はそういう状況であるということです。
当団体は現在、診断が受けられる病院の情報を手探りで探している状態です。
現在、エーラス・ダンロス症候群の診断が受けられる病院の情報が少なく、当団体では下記にSNS上でエーラス・ダンロス症候群の診断を受けられるという「噂」のあった病院のリストを制作いたしました。
下記の情報は「噂」やネット検索による情報を集めたものです。
多くの病院は当会からの紹介実績のある病院ではありません。
受診をされる前に各自でお電話をし、ご確認をお願いいたします。
※こちらのリストは現在構築中です。
※診断を受けられた患者様に医療機関に関する情報提供をお願いしております。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
こちらのページの情報に関して雑多に思われるかもしれませんが、現在、このように情報共有をするしか方法がない状況下であることをご理解ください。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
【北海道】
北海道大学 大学院先端生命科学研究院
菅原一幸先生（下記の資料に記載がありましたが、診察はされていない可能性があります）
https://mhlw-grants.niph.go.jp/project/23156
http://www-yaku.meijo-u.ac.jp/kenkyu/pathobiochemistry/activity/2016%E5%B9%B4/
札幌皮膚科クリニック 山口泰之先生
【青森県】
弘前大学医学部附属病院（下記の一覧にエーラス・ダンロス症候群があるのですが、当団体の経験上、このように診察実績に病名を掲げている病院でも伸展度が軽度ですと否定される可能性があります。）
https://kouseikyoku.mhlw.go.jp/tohoku/shido_kansa/documents/27hirosaki.pdf
【栃木県】
獨協医科大学皮膚科
籏持淳先生
https://dept.dokkyomed.ac.jp/dep-m/derma/subpage%201.html
林周次郎先生
https://www.nanbyou.or.jp/entry/2186
【群馬県】
群馬大学医学部附属病院 循環器内科 小板橋紀通先生
慶友整形外科病院
【長野県】
信州大学
古庄 知己先生 ◎有名な先生です。
福島義光先生、鳴海洋子先生 山口智美先生
【東京都】
榊原記念病院臨床遺伝科 森崎 裕子先生 ◎有名な先生です。（しかし、関節型は診ていないとお伺いしています。）
https://www.hp.heart.or.jp/doctor/hiroko_morisaki/
日本医科大学 循環器内科 圷 宏一先生
島田隆、角田隆、中西一浩、堺則康先生
https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/2010/103071/201024082A/201024082A0001.pdf
国立成育医療センター研究所 淺原（浅原） 弘嗣先生
https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/2010/103071/201024082A/201024082A0001.pdf
独立行政法人国立精神・神経医療研究センター 神経研究所遺伝子疾患治療研究部
（NCNPに関して、遺伝子疾患治療研究部ではないのですが、体の一部の変形があり、感染症後に体調不良になっている患者さんに関して、小児科の住友典子先生が先天性代謝異常症の検査をしてくださいます、しかし、先天性代謝異常症は慈恵医大の方が専門なので、NCNPよりも慈恵医大を受診した方が良いのかもしれません。NCNPは山村隆先生など免疫関連の異常についても診察をしてくださるので、良いかもしれません。）
武田伸一先生
https://jglobal.jst.go.jp/detail?JGLOBAL_ID=202202274748145304
岡田 尚巳先生
https://mhlw-grants.niph.go.jp/project/23156
東京農工大学
野村義宏先生
https://research-er.jp/researchers/view/172830
東京大学 岡田尚巳 笠原(仁田原)優子先生
https://jglobal.jst.go.jp/detail?JGLOBAL_ID=202202274748145304
https://vascular-1su.jp/clinical/veds/
武藤香織 先生
https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/2010/103071/201024082A/201024082A0001.pdf
東京医科歯科大学
（リストの一覧にエーラス・ダンロス症候群があるのですが、２０２３年中旬頃に当団体のメンバーが電話で問い合わせたところ関節型に関してあまり理解しているようには感じられませんでした。電話口の人とお医者様は別人ですので、一応受診されても良いかもしれません。）
https://tmdu-berc.jp/gene-content/
東京慈恵会医科大学附属病院
（２０２４年、先天性代謝異常症の検査で小林博司先生の受診をした患者さんがおりました。小林先生は関節型エーラス・ダンロス症候群の遺伝子検査が陰性であることをご存知で、体の結合組織の変形や感染症後の体調不良との関連に関する知識もお持ちでした。他の先生は分かりませんが、小林先生に関しては関節型エーラス・ダンロス症候群に関する正しい理解をしているようでした。関節型エーラス・ダンロス症候群をここまでしっかり理解をしている病院が他に存在しない中でかなりおすすめな病院です。）
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/nanbyo/portal/nanbyonetwork/kyoten/jikei.html
昭和大学江東豊洲病院
https://www.showa-u.ac.jp/SHKT/news/nid00002551.html
国立国際医療研究センター病院
（２０２４年１月頃にこちらの病院にエーラス・ダンロス症候群の専門医さんがいるという情報を当団体のLINEコミュニティでいただきました。その情報提供者の方にどこの科の何先生なのかを尋ねたところ回答がありませんでした、同年２月にこちらの病院の遺伝子外来に電話をしたところ、「関節型エーラス・ダンロス症候群の診断はする」（＊診断をするだけで正しい知識を持っているかどうかは不明）ということなのでこちらのリストに掲載となりました。こちらの病院に関する新たな情報提供をお待ちしております。）
https://www.hosp.ncgm.go.jp/outpatient/090/index.html
【神奈川県】
横浜市立大学医学部
三宅紀子先生
https://researchmap.jp/7000000605/research_projects/12591288
https://medicalnote.jp/contents/180905-001-IS
松本直通先生
https://jglobal.jst.go.jp/detail?JGLOBAL_ID=201103075592573036
【千葉県】
千葉県立リハビリテーションセンター 菊池尚久先生
【石川県】
【愛知県】
金城学院大学 小林身哉先生
https://research-er.jp/researchers/view/671756
https://www.nanbyou.or.jp/entry/2186
名城大学
水本秀二先生
https://mhlw-grants.niph.go.jp/project/23156
http://www-yaku.meijo-u.ac.jp/kenkyu/pathobiochemistry/activity/2016%E5%B9%B4/
山田修平先生
https://www.meijo-u.ac.jp/research/institute/disease/message.html
https://jglobal.jst.go.jp/detail?JGLOBAL_ID=202202274748145304
名古屋大学医学部附属病院 ゲノム医療センター
畠山未来先生
藤田保健衛生大学 河西稔先生
https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/2010/103071/201024082A/201024082A0001.pdf
中部ろうさい病院第二リウマチ膠原病科部長
滝澤直歩先生（エーラス・ダンロスの専門の先生ではありませんが、エーラス・ダンロスの免疫関連の併発症状を理解している先生として、患者さんに情報をいただきました）
https://www.chubuh.johas.go.jp/medical_treatment/naika_ryumachi/staff/
【京都府】
京都大学 遺伝子診療部 川崎秀徳先生◎
（患者様より京都大学様はHSDの概念を理解されているという情報をいただきました。こちらの病院はかなりおすすめですが、情報の真偽に関して受診前に各自電話でお問い合わせをお願いいたします。）
https://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/department/division/pdf/cgu/marfan_20190404.pdf
https://kdb.iimc.kyoto-u.ac.jp/profile/ja.f1898e8a9c24df88.html
【大阪府】
大阪南医療センター 橋本淳先生
大阪医科薬科大学病院 心臓血管外科 神吉佐智子先生
大阪大学歯学部矯正歯科 犬伏俊博先生
【兵庫県】
神戸大学 花房宏昭先生◎
（関節型エーラス・ダンロス症候群の診断基準を完全に理解されている先生ということで２０２３年１１月にかなり確証的な情報をいただきました。情報の真偽に関して受診前に各自電話でお問い合わせをお願いいたします。）
【島根県】
島根大学総合科学研究支援センター 松本健一先生
https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/2010/103071/201024082A/201024082A0001.pdf
【山口県】
山口県立総合医療センター産婦人科 讃井 裕美先生
【熊本県】
熊本大学 江良拓実先生
https://www.nanbyou.or.jp/entry/2186
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
現在、当会でもエーラス・ダンロス症候群の診断が受けられる病院に関する情報が少なく、こちらのページ以上の情報に関してあまりお力になれない状態であります。
現在、当団体では、SNSやHPを開設することでより多くの患者さんと繋がり、皆様とエーラス・ダンロス症候群の病院に関する情報を共有し、公開することで患者さんのお役に立てるように地道に活動をしていきたいと思います。
現在、当会ではエーラス・ダンロス症候群の診断が受けられる全国の病院リストを構築しています。
患者様皆様のご協力と情報提供をお待ちしています。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
エーラス・ダンロス症候群の病院リストに関する背景知識／豆知識
エーラス・ダンロス症候群の病院リストに関しまして、当団体は日本睡眠学会の認定医療機関リストのような感じのものを探していたのですが、どうやら存在していないようです。
エーラス・ダンロス症候群の支援をする団体に関しまして、日本国内に当団体よりもはるかに歴史が長く、当団体よりも大規模で偉いNPO法人の患者団体様が存在しています。エーラス・ダンロス症候群の診断が受けられる全国の医療機関リストに関しまして、その団体様に問い合わせをしましたが、所持していないとのことでした。
エーラス・ダンロス症候群の病院リストに関して、当団体が偉くないから、小さいから、歴史が浅いから保持していないと思われるかもしれませんが、当団体よりも偉い、大規模な、歴史の長い団体様も保持していないということです。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
※エーラス・ダンロス症候群は病院ごとに診断基準が違います。
医療関係者が「全国どこでも診断基準は同じである」と言い張られることもあるのですが、現実の患者さんの状況がその主張と合致しない状況（受診する病院を変えるごとに診断名が変わる）ということです。エーラス・ダンロス症候群は医療関係者が平気で嘘の情報を吹き込んでくる疾患です。複数の相反する情報が存在して混乱している場合、患者さん同士で繋がりを持ち、情報の真偽を見極めることをお勧めしています。
現在どこの医療機関でも「とりあえず電話をして受診をして試すしかない」という状況です。
当団体の経験上、難病指定の認定基準は都道府県により異なるものです。
例えば、東京都では関節型の遺伝子検査の結果なしで難病指定が取得できている患者様がいらっしゃる一方で、それ以外の地域では遺伝子検査がないと難病指定が受けられない患者さんがいらっしゃるという状況です。
地方の医療機関では２０代で全身がコルセットとサポーター、脱臼を繰り返し、訓練を受けていないのに中国雑技団の軟体ポーズができる、全身が痣と内出血、異常な眠気症状、その他多彩な併発症状など素人目にも明らかな症状がある患者さんですら「皮膚が裂けていないし出血してないならばエーラス・ダンロス症候群ではない」と医療機関に否定されてしまうケースがあります。
身体的な症状が明らかな方の場合に診断を受けることができる可能性が高い傾向があります。
しかし、その場合でも消化器症状、免疫異常の症状、眠気や慢性疲労など併発症状を否定されることがあります。
こちらのページに記載している情報に関して当団体でも情報収集をしている段階であり、確定的な情報ではありません。患者様皆様の情報提供のご協力をお願いしています。
エーラス・ダンロス症候群は難病指定と身体手帳などが取得できない場合、病院に行っても診断を受けるだけになってしまう可能性があります。
エーラス・ダンロス症候群は多くの症状に関して根本的な治療法はありませんので対処療法のみとなります。各症状に対する根本治療のような治療は存在したとしても保険外診療となり高額すぎて現実的ではないものです。
手帳や難病指定が取得できないのであれば、診断を受けられても実質的な意味をなさないという場合もあります。
特に遠方の方などで、受診をする意味があるのかどうかに関して受診前にお電話で確認を取ってから受診をすることをお勧めしています。
診断を受けにいく意義があるかどうかに関して、
エーラス・ダンロス症候群の診断を受けようとしている患者様へのアドバイスのページも読んでみてください。