エーラス・ダンロス症候群日本語メディア掲載履歴

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２０２４年３月に発表された日本ナショナル ジオグラフィックの記事

https://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/24/022900119/?rss

https://news.yahoo.co.jp/articles/f519350a58209d9f4a0be3e8d491e59e6bef4a6c?page=2

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解説：

こちらの記事では「英国ウェールズで行われ、２０１９年に発表された研究では、診断まで平均１４年かかることがわかっている。また、２８年以上かかったケースも患者の４人に１人に上ると指摘している。」

「米非営利団体「エーラス・ダンロス症候群研究財団」は、「誤診が多い」ことから「実際の患者の割合はもっと高いと考えられる」としている。」

と発表されています。

また、同記事内で「エーラス・ダンロス症候群は、体位性頻脈症候群（POTS）、消化器疾患、睡眠障害、不安障害といったほかの病気を伴うことが多い。」

「ウェールズの人口のうち５００人に１人が、関節過可動型または似たような症状が出る「過剰運動スペクトラム症候群（HSD）を患っている」と記載されています。

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【闘病】医師にも｢気のせい｣扱いされ続けた｢エーラス・ダンロス症候群｣(EDS)

https://medicaldoc.jp/m/column-m/202209e0197/

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​本文引用：

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医学書で病名を知ってから実際に診断されるまで、実に30数年を要したという梅田さんに、当時のさまざまな想いを語ってもらいました。

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この病気の症状はタイプなどによっても多岐にわたりますが、私の場合は主に全身の関節が緩い、痛い、普通に生活していても筋力が落ちてしまう、皮膚が傷つきやすい、傷が治りにくい、疲れやすいなどがあります。あとは、自律神経が乱れ、便秘と下痢を繰り返す、頭痛、時に嘔吐、めまい、耳鳴りなどもあります。

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休日は、頭痛などがひどければ、一日中部屋で寝込んでいることもありますが、そこまで体調が悪くなければ、買い物を兼ねてウォーキングに出かけています。2021年の秋頃から、痛くてペットボトルが開けられない、仕事の後は疲れ切ってしまい、宅食の夕飯を摂るのがやっとという状態が続いています。

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いろいろ症状があり不定愁訴のように思えるかもしれませんが、まずは訴えを素直に聞いてほしいです。症状を訴えても、気のせいにされて対応していただけないのは辛かったですね。私自身、診断がつくまで30数年かかり、その間に精神神経科を紹介されたことがありました。診察時にも、症状の全てを話すと引かれると思い、実際に困っていることの一部しか話していません。医療従事者には少しでもいいので、EDSのことを知っていただきたいです。

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EDSを疑われている皆さんは、決してあきらめなければ、いい方向に向かうと思います。この病気は「この人は噓を言っているんじゃないか」と思われるのもしょうがないぐらいにさまざまな症状がありますが、本当にしんどいのです。実際にEDSをご存知ない方からは、疑われ、否定されることが多いですが、まずは素直な気持ちで耳を傾けていただけると幸いです。

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日本テレビ「世界仰天ニュース！」

https://www.ntv.co.jp/gyoten/articles/324nhdb2y6h7pdlvsu3.html

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解説：

こちらの番組では手術の感染症の後に慢性疲労症候群のような症状を呈したエーラス・ダンロス症候群の患者さんが症例が取り上げられました。

こちらの番組で取り上げられた患者さんはエーラス・ダンロス症候群に関連する様々な体調不良（睡眠障害、慢性疲労で歩けなくなり車椅子）を経験し、数多くの医療機関を受診したものの「精神的な問題である」と否定を受け、診断を受けられずにいました。

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こちらの番組内で​は国立精神・神経医療研究センターの山村隆先生が監修でご出演されており「エーラス・ダンロス症候群はこういった感染症後の免疫異常の症状を引き起こしやすい」という趣旨の証言をされていました。

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子宮内膜症、流産経験した美人歌手「人生の大半を自己免疫疾患で悩まされてきた」　病名を報告

https://www.daily.co.jp/gossip/foreign_topics/2022/05/12/0015293920.shtml

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解説：

エーラス・ダンロス症候群の他にシェーグレン症候群、マスト細胞活性化症候群、体位性起立性頻脈症候群、アナフィラキシーを併発している患者さんについての記事です。