Hypermobility Spectrum Disorder ​（HSD）／関節過可動スペクトラム障害とは

​​

関節過可動スペクトラム障害（Hypermobility Spectrum Disorder）について下記のサイトに説明が掲載されています。

 

https://www.ehlers-danlos.com/what-is-hsd/

https://www.ehlers-danlos.org/what-is-eds/information-on-eds/hypermobile-eds-and-hypermobility-spectrum-disorders/

​​

当団体では

「上の二つのURLの団体は世界ランクで一番トップで偉い団体です。

Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）について上記の二つのサイトの情報が十分すぎて、これ以上の説明をする必要がなくなってしまうほどなので『現段階では上の偉い団体様のサイトを自動翻訳して理解してほしい』とお伝えしています。」

（現在、当団体は上記のサイトの翻訳許可申請をしております。本件は追ってアップデートしていきます。）

​

​

下記に更なる情報を付け足します。

​

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

​

当団体では

 

Hypermobility Spectrum Disorder（HSD）は関節の過伸展の症状や自律神経失調症などのエーラス・ダンロス症候群に関連する多彩な症状が当てはまり、エーラス・ダンロス症候群である可能性が非常に高いと思われるものの、現在の診断基準ではエーラス・ダンロス症候群の基準未満となってしまう患者さんが受けている診断名です。

​

「エーラス・ダンロス症候群のグレーゾーン」のような診断名です。

​

と説明をしています。

​

こちらhttps://www.ehlers-danlos.com/what-is-hsd/のサイトに掲載してある通り、

専門家の中でもHypermobility Spectrum Disorder（HSD）を関節型／過可動型エーラス・ダンロス症候群と同一疾患のスペクトラムの疾患であると信じる研究者もおり、そうではないと信じる研究者もいらっしゃいます。

その件に関しては研究者の間で結論は出ていません。

​

こちらhttps://www.ehlers-danlos.com/what-is-hsd/のサイトに掲載してある通り、

Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）は基準が明確に定義されていません。
 

​

補足説明：

​

​エーラス・ダンロス症候群には国際的に使用される診断基準が発表されているものの、HSDには具体的な基準や定義がどこからも発表されていないわけです。

つまり、HSDは定義の存在しない曖昧な概念となります。

そうなると、つまりはエーラス・ダンロス症候群疑いでエーラス・ダンロス症候群の診断から外れてしまう全ての症例がHSDとなるのは必然的なのです。

この件は当団体の説明が独自見解だと否定されるかもしれませんが、HSDの診断基準とエーラス・ダンロス症候群の現状を踏まえて、合理的に普通に考えてそのようになります。

​

「HSDに診断基準が存在していないならば、関節が柔らかくて自律神経失調症を訴えている人がHSDだと自称してしまえばそうなってしまうではないか」と発言をした人がいましたが、それはその通りだと思います。

​

実際、当団体の経験上でも

​

「この患者さんはエーラス・ダンロス症候群の症状が多数当てはまるのに、何故かエーラス・ダンロス症候群の正式な診断基準では基準外になってしまう」

​

「この患者さんはエーラス・ダンロス症候群の症状が多数当てはまるのに、体の全体ではなく一部のみ関節が柔らかかったり、昔は体が柔らかかったと本人は言っているが今はやわらかくなかったり、全身の体の関節の柔軟性がエーラス・ダンロス症候群の診断を受けている人よりも軽度である」

​

という感じの患者さんが一括でHSDの診断を受けている状況です。

​

従って、

「エーラス・ダンロス症候群のグレーゾーン」のような診断名です。

はとても良い説明だと思います。

​

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

​

Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）の日本語訳について​

​

Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）は2024年の現段階では正式な日本語訳を発見することはできませんでした。

​

Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）は

他のサイトなどでは

「ハイパーモビリティスペクトラム障害」

https://bibgraph.hpcr.jp/abst/pubmed/38393310

「過剰運動スペクトル障害」

https://jglobal.jst.go.jp/detail?JGLOBAL_ID=202102260584483016

「過剰運動性スペクトラム障害」「高可動性スペクトラム障害」

https://www.ehlers-danlos.com/road-to-2026/jp/

「過剰運動症候群スペクトラム障害」

http://grj.umin.jp/grj/eds3.htm

「過剰運動スペクトラム症候群（HSD）」https://web.archive.org/web/20240313112528/https://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/24/022900119/?P=2

https://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/24/022900119/

と訳されています。

​

しかし、「運動」はHypermobility Spectrum Disorder （HSD）と全く関係がない概念であるのにもかかわらず、「運動」という用語をHSDの日本語訳に使用することは間違えであると思います。

Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）の日本語訳に間違えた単語を使用することでHSDに対する誤解を招いてしまうと思います。

​

Hypermobilityという単語は英和辞書では「過剰運動」と訳されています。

しかし、Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）のHypermobilityという単語に「運動」という意味は全くなく、Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）のHypermobilityは「関節の過可動性」のことを意味します。

​

現段階の結論としては

「当団体はHypermobility Spectrum Disorder （HSD）の日本語訳について『運動』という単語を組み込むのは間違えていると思う。

Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）の日本語訳については『関節過可動スペクトラム障害』が日本語と英語の両方の意味を最も的確に捉えていると感じている」

とお伝えしています。
 

当団体はHypermobility Spectrum Disorder （HSD）の翻訳案として、

過剰柔軟性スペクトラム障害 

関節過可動スペクトラム障害

関節過可動性スペクトラム障害 

過可動関節スペクトラム障害 

過関節可動性スペクトラム障害 

過柔軟性スペクトラム障害 

過可動性スペクトラム障害

 

などを考えていました。

​

もしも今後、Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）の日本語訳に関する正式発表や最終結論が出た際には再度情報を更新していきます。

​

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

​

Hypermobility Ehlers-Danlos Syndrome （hEDS）に関しても、現段階では各ウェブサイトや日本語の論文が別の日本語訳を使用しており、正式な日本語訳は存在していないように認識しています。

現段階では当団体はhEDSを「関節過可動型エーラス・ダンロス症候群」と訳しています。​

​

当団体の名称：『hEDS & HSD JAPAN』の日本語訳は

『エーラス・ダンロス症候群（関節過可動型）と関節過可動スペクトラム障害の会』

ということです。

​

もしも今後、Hypermobility Ehlers-Danlos Syndrome （hEDS）の日本語訳に関する正式発表や最終結論が出た際には再度情報を更新していきます。

​

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

​​

【Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）について】

 

英語圏のエーラス・ダンロス症候群専門団体のサイトに下記のように記載されています。一部翻訳していきます。

​

下記のサイトの説明によると

https://www.ehlers-danlos.com/what-is-hsd/

Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）にはエーラス・ダンロス症候群の診断基準からは外れてしまうものの、一部の関節のみが柔らかい症例、過去に関節が柔らかかったが現在は柔らかくない症例などでエーラス・ダンロス症候群に関連するその他さまざまな症状が当てはまる症例などが含まれているようです。

 

​

“Hypermobility spectrum disorders (HSD) are connective tissue disorders that cause joint hypermobility, instability, injury, and pain. Other problems such as fatigue, headaches, GI problems, and autonomic dysfunction are often seen as part of HSD.”

https://www.ehlers-danlos.com/what-is-hsd/

「 Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）は関節の過剰可動性、不安定性、損傷、痛みを引き起こす結合組織疾患です。疲労、頭痛、消化器疾患、自律神経失調などの他の問題も、HSDの一部として見られることがよくあります。」

 

“Since there is not yet a definitive diagnostic test for HSD or for hEDS, there is no way to absolutely differentiate between the two conditions. Some experts believe that HSD and hEDS are in essence the same condition along a spectrum, some are not sure, and others think that HSD and hEDS are separate, distinct conditions.”

https://www.ehlers-danlos.com/what-is-hsd/

「関節型／過可動域型エーラス・ダンロス症候群とHSDは未だ確定した診断検査が存在しないため、どちらがどちらであるとはっきり境界線を引けるものではありません。また専門家の中でも両者を同一疾患のスペクトラムの疾患であると信じる方もおり、そうではないと信じる方もいらっしゃいます。」

​

“Two different people with HSD may experience very different symptoms. For example, one person with HSD may have severe joint instability, fatigue, and autonomic dysfunction. Another person with HSD may have mild joint instability but severe headaches and gastrointestinal issues. Both people experience HSD differently, but neither person has “more HSD” than the other. ”

https://www.ehlers-danlos.com/what-is-hsd/

「HSDを患う2 人が、まったく異なる症状を経験する可能性があります。 例えば、ある1人の患者は、関節の不安定性がとても重度で、疲労、自律神経障害を抱えている可能性があります。 別の1人の患者は、関節の不安定性は軽度であるものの、とても重度の頭痛や胃腸の問題を抱えている場合があります。全てのHSDの患者の経験は異なります、だからと言って、1人の患者がもう1人の患者よりも『HSDの度合いが強い』ということではないのです。」

​

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

​

​ここからサイト外部の情報を付け足します。

​

どんな疾患でも、同一疾患の患者様の症状に差があるものです。

 

例えば、新型コロナウイルス感染症の患者様の場合、下記の症状を呈するグループが存在します。

​

・重症例→入院して人工呼吸器をつけて、亡くなってしまう／肺に後遺症が一生涯残ってしまう。

・軽症例→ちょっと喉が痛いくらいの症状、それ以上何も症状がない。

​

​

もしも、新型コロナウイルスに関する研究が進んでいない場合、PCR検査ができない場合、上記の重症例と軽症例の二つの症例は別の疾患であると捉えられていたと思います。

​

しかし、現在は研究が進んでいるため、上記二つの症例は同一疾患であることが知られています。

​

​

以前、交流会に参加されていた患者様が「Hypermobility Spectrum Syndromeは研究者の方がエーラス・ダンロス症候群の発症遺伝子を発見するための研究をする目的で、エーラス・ダンロス症候群であると信じられている症状が強く出ているグループとそうではないグループを分けるためにエーラス・ダンロス症候群の可能性があるものの症状が軽度のグループをHypermobility Spectrum Syndromeと名付けてカテゴライズしたために、Hypermobility Spectrum Syndromeの概念が誕生した。」という趣旨のお話をされていたことがあります。

hEDSの２０１７年の診断基準の原文の全訳を読む限り、この説は正しいように感じられます。

​

​

もしも、PCR検査ができない状況でウイルスという概念すらも存在しない時代に

①風邪と②インフルエンザと③新型コロナ感染症の三つの病名のカテゴリーの患者さんグループは症状のみではカテゴライズできなかったと思います。

​

・重症例→入院して人工呼吸器をつけて、亡くなってしまう／肺に後遺症が一生涯残ってしまう。

・軽症例→ちょっと喉が痛いくらいの症状、それ以上何も症状が出ない。

​

の２つの症例を分けて、研究したとならば、重症例には新型コロナウイルス感染症の患者さんが多く含まれ、軽症例には普通の風邪や花粉症などその他の別の疾患が多く含まれてしまうことは想像に難くないと思います。

​

Hypermobility Spectrum Syndromeについて

こちらのサイトに記載の通りhttps://www.ehlers-danlos.com/what-is-hsd/

​

医療関係者の中でもエーラス・ダンロス症候群と同一疾患のスペクトラムの疾患であると信じる方もおり、そうではないと信じる方もいらっしゃいます。

現段階ではこの件に関して誰も結論を見出すことはできません。

​

現在、例えば、新型コロナウイルス感染症とインフルエンザと風邪は表面上の症状ではどれがどれであるのか見分けがつかないものです。研究で明らかになっていない段階では熱と咳と喉の痛みなどの一連の症状を呈する症状の患者さんが表面上の症状で１度１つのグループに括られてしまうのは仕方がないと思います。

​

今現在のエーラス・ダンロス症候群の診断基準を満たし、エーラス・ダンロス症候群であると信じられているグループの全員が本当にエーラス・ダンロス症候群という定義で括られる同一の疾患である保証はありません。

​

例えば、前述の例では重症肺炎の症状を呈する患者さんの全員が新型コロナウイルス感染症ではないことが知られています。重症肺炎の原因は新型コロナウイルス感染症ではなく誤飲性肺炎の可能性もあるのです。普通の風邪が肺炎を引き起こすこともあります。

患者グループの分析や研究が進んだときに①風邪と②インフルエンザと③新型コロナ感染症の三つの個別のグループに関して徐々に原因が発見されるものであると思います。

​

​

エーラス・ダンロス症候群とHSDの境目の基準に関して

こちらのサイトに記載の通りhttps://www.ehlers-danlos.com/what-is-hsd/

明確な基準はなく、基準に関して様々な説があり、医療関係者の解釈によって異なるものです。

​

当団体の経験上、Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）は「エーラス・ダンロス症候群のグレーゾーン」「エーラス・ダンロス症候群の症状が多数当てはまるのに何故か診断基準未満になる症例」の患者さんが診断を受ける傾向があります。

​

診断基準は人々が医療制度上、社会的に必要であるからという理由で恣意的に作り出した基準です。
エーラス・ダンロス症候群は今まで何度も診断基準の改訂がありました。

そして、再度、近い将来に診断基準が変更になる発表があります。

 

現在のエーラス・ダンロス症候群の診断基準は万能ではないことが明らかなのに、エーラス・ダンロス症候群の一つの時代で定義されていた一つの基準に当てはまらなかったというだけで、偶然と思えないほど多くのエーラス・ダンロス症候群の症状が合致する患者さんを「絶対にエーラス・ダンロス症候群ではない」と完全に否定するのはおかしいですね。

前述の通り、現在「エーラス・ダンロス症候群」という診断名で括られている全員が本当の意味での同一疾患である保証もないのです。

特に関節型／過可動型は原因遺伝子が発見されていないので、関節の過伸展や自律神経失調症などの症状を呈する様々な別の疾患の集合体が「関節型／過可動型エーラス・ダンロス症候群」という診断を一括りに受けている可能性はあります。

研究が進めばそのことが明らかになる可能性はありますが、現段階では判明していないのです。

​

当団体はエーラス・ダンロス症候群並びにHypermobility Spectrum Syndromeの患者様も支援対象としています。

​

​