代表者の自己紹介
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団体を立ち上げた目的

 

私は１５歳の頃から原因不明の長時間睡眠の症状を呈し、今まで慢性疲労他の体調不良の症状を含め７０件以上の医療機関（内２０件以上の睡眠専門医）を受診しました。

 

私は２０件の睡眠科を受診しており、現在、過眠症として定義されている全ての過眠症（ナルコレプシー、特発性過眠症、クライネ・レビン症候群、ロングスリーパー）の診断を受けています。しかし、これは私が本当に過眠症と呼ばれた全ての過眠症（ナルコレプシー、特発性過眠症、クライネ・レビン症候群、ロングスリーパー）を患っていたわけではありません。今現在、過眠症の診断基準は曖昧で診断を受ける幅が非常に広く誤診が多いので、私のように原因不明の過眠の症状がある患者は複数の病院を受診することで様々な別の診断名をつけられてしまうのです。自分はこれら過眠症の診断基準の問題を理解していましたし、過眠症の病名の診断を受けてもそれらの病名の診断に納得をしていたわけではありませんでした。そして、常に自分の診断が間違えていて他の原因があると感じていました。

 

私は今過眠症の団体を運営しているので、過眠症の患者さんの中にエーラス・ダンロス症候群の患者さんが多くいらっしゃることを日頃から強く感じます。

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エーラス・ダンロス症候群は眠気の症状を併発することが多いので、エーラス・ダンロス症候群には特発性過眠症の診断を受ける患者さんが多く感じられます。また、エーラス・ダンロス症候群は免疫異常を引き起こしやすいので、ワクチンや感染症の後遺症の過眠症状、クライネ・レビン症候群やナルコレプシー１型の患者さんも多くいらっしゃいます。​
 

最近​、新型コロナウイルスの感染拡大により、感染症やワクチンなどの免疫負荷の後遺症で睡眠時間が長くなるなどの過眠症状を呈する症状が認知されるようになりました。また感染症後などの免疫負荷の後遺症は半年以上の時間差を置いて発症するケースがあることも認知されるようになりました。

当団体に所属されている多くの患者さんは発症前に睡眠不足の時期（仕事が忙しくて週に３回くらい４時間以下の睡眠時間で暮らしていた／今まで８時間睡眠が取れていたのが６時間半くらいの睡眠時間しか取れない時期が半年くらい続いてしまったなど）の半年以上１年以内に過眠の症状を発症されています。

睡眠不足が最も一般的な免疫負荷のエピソードですが、睡眠不足のエピソードをお持ちではない場合は過眠の発症の直前または一年未満に重度の感染症、ワクチン、手術、怪我、出産などご本人に明らかな心当たりのある免疫負荷のエピソードをお持ちのことが多いです。

​エーラス・ダンロス症候群と感染症ワクチンなどの免疫負荷の後遺症に関して

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過眠症の患者さんの中には免疫関連症状を呈する発達障害の患者さんが多くいらっしゃいます。

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発達障害とエーラス・ダンロス症候群の関連に関して、17-18歳の関節型エーラス・ダンロス症候群の46％がADHDであるという研究もあり、エーラス・ダンロス症候群と発達障害の関連は数多くの文献ですでに取り上げられています。

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エーラス・ダンロス症候群は発達障害以外にも免疫に関連する疾患を併発しやすく、ワクチンや感染症などの免疫負荷の後の後遺症、また、免疫負荷のエピソードがない場合でもコロナ後遺症や慢性疲労症候群や体位性頻脈症候群や自律神経失調症のような免疫に関連する体調不良の症状を起こしてしまう傾向があることはエーラス・ダンロス症候群の専門文献やテレビでも取り上げられている事実です。

引用元：https://www.ntv.co.jp/gyoten/articles/324nhdb2y6h7pdlvsu3.html　仰天ニュース出演時の国立精神神経医療研究センター山村隆医師の証言、https://drdianadriscoll.com/the-driscoll-theory/　エーラス・ダンロス症候群の専門医さんが出版されている書籍 など。しかし、このことは一般的には広く知られておらず、GOOGLEなどの英文の一般検索でも数え切れないほどの文献が閲覧できる状態であるのにも関わらず、具体的な引用ソースを提示していかないと医療関係者に否定されてしまうような状態です。

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私の呈していた症状は関節や皮膚の過伸展のみならず、全ての症状がエーラス・ダンロス症候群の典型的なものでした。しかし、発症当時から睡眠科ではそのことを指摘されることはありませんでした。私は特に多くの病院を受診しており、特に熱心に自分の眠気の原因を探したほうだと思います。しかし、今までどの医療機関もエーラス・ダンロス症候群の病名を伝えていただけませんでした。

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エーラス・ダンロス症候群は現在、情報源に乏しく、日本語ではほとんどの情報が手に入りません。

エーラス・ダンロス症候群は医療関係者の認知も低く、且つ認知が低いだけなら良いものの、医療関係者に大きな勘違いを受けているので

医療関係者に全否定を受けてしまうのです。

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私自身はエーラス・ダンロス症候群の診断を受けるまでに１７年の年月がかかりました。

どう考えても明らかな症状が出ていたのですが、医療関係者はそれを「精神的な問題である」と否定し続けました。

私は７０件の医療機関を受診していますが、最終的にエーラス・ダンロス症候群の診断を受けた時も医療機関から診断の提案を受けたわけではなく、医療機関には診断を否定をされながら、自分が論文を読んで見つけた情報で自分で医療機関に問い合わせて診断を受けたのでした。​（私は遺伝子検査​その他で確定診断を受けています。）

エーラス・ダンロス症候群の一部の患者が自律神経失調症やその他原因のわからない様々な不定愁訴を呈し、一般の医療機関で「精神的な問題」「身体表現性障害」と否定をされたり、診断までに長い月日がかかってしまうことは多くの文献にも取り上げれられています。

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引用元：

​日本語メディア掲載履歴

医療関係者に否定される​

診断に要する期間は平均１０年以上

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このような経験をしてしまうのは私だけではありません。
 

当団体でもエーラス・ダンロス症候群の患者さんが専門以外の医療機関に間違えた知識を伝えられ、診断が受けられない／診断に辿り着くまでに時間がかかってしまう事例を多く拝見しています。

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私は今後、医療関係者に向けてエーラス・ダンロス症候群の正しい知識を広めることで、私のような状況の患者さんが初診時に正しい診断を受けられるような制度を構築したいと思いこの会を立ち上げました。

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