NPO法人 過眠症サポートネットワーク 後援
エーラス・ダンロス症候群
とHSDの会
エーラス・ダンロス症候群（EDS）および過可動性スペクトラム障害（HSD）に併発する
不定愁訴、自律神経失調症、慢性疲労、睡眠障害などの体調不良を啓発する会です。
こちらのサイトでは患者同志が集い、情報交換をしながら、
エーラス・ダンロス症候群（主に関節型）に関する情報を提供しています。
このサイトは患者同士が集まって作った患者さんのための情報メモサイトです。
＊現在、サイト内に誤字脱字、読みづらい文章があるのですが、日々改善していきます。
患者LINEグループを運営しています。是非ご参加ください。
エーラス・ダンロス症候群に関する情報提供はこちらよりご連絡ください。
エーラス・ダンロス症候群は医療機関に否定されます
現在、当団体はエーラス・ダンロス症候群の啓発活動を行なっておりますが、患者さんが医療機関にこの病名を伝えると否定を受けてしまう状況です。
当団体ではエーラス・ダンロス症候群の診断を受けるべき患者さんが医療関係者に間違えた知識を伝えられ、診断までに無駄な時間を消費してしまうケースを多く拝見してきました。
エーラス・ダンロス症候群は診断を受けるまでに平均１０年以上を要する疾患です。
診断を受けている患者さんのほとんどがそのような状態ですのでエーラス・ダンロス症候群の診断を疑っている患者さんは「お医者さんに間違えた知識を吹き込まれて否定されるのは普通のことである」という認識をするようにお願いしています。
お医者さんから「TVに出演している症例と違う」と否定をされてくる患者様がおりますが、エーラス・ダンロス症候群の全ての症例がテレビで取り上げられる超人のような軟体症例ではないということも啓発しています。
当団体はエーラス・ダンロス症候群が医療関係者に正しい理解が得られる疾患となるように活動を行なっています。
当HPの日本語メディア掲載履歴でも患者さんが医療関係者から否定され、病名を知っている段階から診断を受けるまでに１０年以上かかってしまったり、様々な不定愁訴を訴えて精神科や心理カウンセリングを紹介されたりする症例を掲載しています。
2024年3月エーラス・ダンロス症候群が Yahooニュース／ナショナルジオグラフィックで取り上げられています！
誤診が多いこと、診断まで平均14年かかること、4人に1人が28年以上かかること、HSDが５００人に１人いる可能性があること、睡眠障害や慢性的な疲労など、さまざまな健康問題を抱えることなどが日本語で記載されている貴重な記事です。
関節が柔らか過ぎる難病エーラス・ダンロス症候群、本当にレア？
https://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/24/022900119/
https://twitter.com/NatGeoMagJP/status/1765710385502699541
https://twitter.com/NatGeoMagJP/status/1765936509977506087
英語圏では医療関係者やお医者さんから「気持ちの問題」と言われ続けた患者さんについて英語圏でいくつも取り上げられています。
１０年間気持ちの問題と言われ続けた Yvonneさんの症例
https://www.thejournal.ie/ehlers-danlos-syndrome-ireland-1367957-Mar2014/
問題があるのはあなたの頭の中だけであると言われた Kiwisさんの症例
https://www.ehlers-danlos.com/kiwis-plagued-by-ehler-danlos-told-its-all-in-the-head/
医療関係者に「気持ちの問題」と言われ続けた女性が啓発活動をする Maddie さんの症例
エーラス・ダンロス症候群の症状は身体表現性障害、身体症状症（気持ちの問題で発症する病）の診断を受ける患者さんが多くいらっしゃいます。
"EDS faces a new problem: "The diagnosis of mental disorder [Somatic Symptom Disorders] will be based solely on the clinician's subjective and fallible judgment that the patient's life has become 'subsumed' with health concerns and preoccupations, or that the response to distressing somatic symptoms is 'excessive' or 'disproportionate,' or that the coping strategies to deal with the symptom are 'maladaptive'.""
「あなたはうつ病です」「MRIは正常です」「問題があるのはあなたの頭の中考え方のみです」「気分障害です」「精神科医もしくは心理学者の受診をしてください」「あなたの娘さんを精神科に送ります」。
これらはエーラス・ダンロス症候群の患者が医療関係者に言われてきた言葉として報告されているものです。
""You are depressed, your MRI is normal, it's in your head". "It's a mood disorder", "Go see a psychiatrist or psychologist", "I am hospitalizing your daughter in psychiatry". These are doctors' words that have all too often been reported to us by patients. "
Cognitive and Psychopathological Aspects of Ehlers-Danlos Syndrome - Experience in a Specialized Medical Consultation
Claude Hamonet1*, Pierre-Marie Schatz1, Philippe Bezire2, Lucette Ducret2, Régine Brissot2
エーラス・ダンロス症候群の啓発ワードは
It's not in my head, its in my collegen.
気持ちの問題ではありません。コラーゲンの問題です。
英語圏ではこの言葉を載せたさまざまな啓発グッツが販売されています。
https://www.chronicpainpartners.com/eds-is-not-all-in-the-head/
https://www.etsy.com/listing/549744573/its-not-in-my-head-its-in-my-collagen
エーラス・ダンロス症候群のある専門家（ Rodney Graham 先生）はこう言いました。 「現代医学史上、これほどまでなおざりにされてきた疾患はエーラス・ダンロス症候群以外に存在しません」 Professor Rodney Graham, a lead EDS expert, once said "No other condition in the history of modern medicine has been neglected in such a way as EDS”
補足説明：
ところで、エーラス・ダンロス症候群の啓発テーマが何故シマウマなのかご存知ですか？
これは英語圏の医療関係者の間で"When you hear hoofbeats, think of horses, not zebras."
（ひづめの音を聞いたら、シマウマでなく、最初に馬を思い浮かべなさい）」という諺があり、この諺にはhorse（馬）＝「一般的な病」、zebra（シマウマ）＝「珍しい病」という隠喩が使用されております。
このエーラス・ダンロス症候群のシマウマのテーマは「医療機関で見落とされがちな珍しい病気」という意味で使用されています。
ちなみにエーラス・ダンロス症候群は珍しい病気ではありません。
現在、エーラス・ダンロス症候群の有病率は５００人に１人（もしくはそれ以上）であると言われています。
引用元：エーラス・ダンロス症候群の有病率
有病率が６００人に１人であるナルコレプシーが医療関係者に認知されているならば有病率が５００人に１人であるエーラス・ダンロス症候群も医療関係者に認知されるべきであると思います。