エーラス・ダンロス症候群と難病指定と障害手帳と障害年金について

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エーラス・ダンロス症候群は条件を満たす患者さんであれば、身体手帳と難病指定と障害年金が取得できます。

 

しかし、当団体が支援対象としている患者様は主な症状が自律神経失調症や眠気や慢性疲労であり、身体症状が軽度の方が多くいらっしゃるため、当団体の患者さんはエーラス・ダンロス症候群の病名では手帳や難病指定が取得できないケースが多くあります。

 

 

このページでは

 

①エーラスダンロス症候群の病名で取得する方法

と

②エーラスダンロス症候群以外の病名／併発症状の病名で取得する方法

 

について解説します。

 

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①エーラスダンロス症候群の病名で取得する方法

 

エーラス・ダンロス症候群の難病指定と身体手帳の基準は下記にありますので下記を参考にしてみてください。

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難病指定に関して：

https://www.nanbyou.or.jp/entry/5461#168​​

https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/File/168-02-201704-kojin.pdf

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身体手帳に関して：

​下記に身体手帳の東京都の診断書の一覧リンクを貼ります。（＊都道府県ごとに別のサイトにUPされています。）

https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/shinsho/shinshou_techou/sindansyo.html

当団体の患者さんらは肢体不自由で取得されていますが、もしかするとその患者さんの症状によっては肢体不自由以外の別の症状で取得できる可能性もあるのかも知れません。

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当団体の経験上、エーラス・ダンロス症候群の難病指定と身体手帳は病院ごとに独自の基準や解釈が存在し、同一基準の解釈の幅が広く、病院ごとの差があるようです。

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例えば、当団体の患者さんでも「昔受診した病院では取得できなかったが、今回の病院で取得できた。」というケースが多くあります。

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診断基準に関しても同様で、複数の病院が同一の診断基準を使用している場合でも、その複数の病院間での解釈の幅が非常に広く、病院ごとに診断結果が異なります。

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当団体の経験上、エーラス・ダンロス症候群の身体手帳と難病指定の基準は理不尽で解読不能なものです。

 

身体手帳と難病指定の基準は病院ごと、地域ごと、時代ごと（基準が時折改定になるので）に変わる印象です。

 

当団体内でもフルタイムの仕事ができなく自力歩行ができない患者さんが取得できない一方でフルタイムの仕事をしていて自力歩行が可能な患者さんが取得していることがあります。

「こちらの患者さんはあちらの患者さんよりも明らかに症状が重症なのに何故あちらの患者さんが取得してて、こちらの患者さんが取得できないのだろう。」という具合でとても理不尽で理解できない制度です。

 

例えば、２０２３年１月に当団体のエーラス・ダンロス症候群の患者さんの中で自力歩行ができる／スポーツができる患者さんが身体手帳と難病指定を取得をされていたのですが、その情報をSNSで当団体が公表をした際にその患者さんよりも明らかに重症の患者さんが取得できていない状況を知っている他の患者さんから「過眠症サポートネットワークがエーラス・ダンロス症候群に関する嘘の情報を撒いている」「自力歩行してスポーツができるくらいの軽症例が取得できるわけない」「間違えた情報を公表して情報を錯乱している」「嘘の風評を流されて大迷惑だ」とバッシングを受けたことすらありました。

 

これは「真実が嘘に聞こえてしまうほどに難病指定と身体手帳の基準は理不尽である」ということなのだと解釈しています。

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当団体がエーラス・ダンロス症候群の難病指定と身体手帳の取得の可否についてHP上で嘘の情報を撒いても信頼を落とすだけで、当団体の利益にもならないものです。

エーラス・ダンロス症候群で自力歩行しているスポーツをしている患者さんで取得できている方が本当にいらっしゃるので、そのように伝えているのですが、真実を嘘だと受け取る方がいらっしゃるものです。

 

「エーラス・ダンロス症候群の難病指定と身体手帳の取得の可否について、制度が理不尽すぎて解読不能で意味がわからないので、とりあえず納得がいくまで複数の病院を受診をして試すしかない」というのがここでの最終結論です。

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当団体が今までお医者様とお話をしたり、経験上で理解をしていることは、例えば、皮膚が過剰に伸展して、体が中国雑技団のように柔らかくて脱臼をする症例で基準に当てはまっていても、そのことが単なる特技で、ご本人がその症状で全く困っていない場合には医療関係者は手帳や年金の書類を申請しません。

それと同様に、例えば、睡眠時間が毎日２０時間で仕事も学校も行けずにご本人が凄く困っている症状でお医者さんも手帳や年金の申請を書いてあげたいと思って同情していても、体が伸展しない症例だと基準に当てはまらないので、書類の申請ができません。

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前者の症例は病院を変えれば申請ができる可能性があると思います。

後者の症例はお医者さんによっては状況を配慮し、同情して、申請が通るように検査測定結果を多く見積られたりするのかも知れません。また地域によって基準が違うので、申請する地域を変えた際に結果が変わるのかも知れません。

これらの見解は当団体の単なる想像に過ぎないのですが、現段階では、このエーラス・ダンロス症候群の障害手帳や年金や難病指定の理解不能で理不尽な制度を理解するためにそうであるという解釈をしています。

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難病指定や身体手帳の基準に関して、お医者さんのお話を聞くのが重要なのは当団体も理解しているのですが、当団体の経験上、各お医者さんが別々のことを主張されていて且つその各主張が現実の状況と合致しないので、お医者さんの話は参考程度にしかならないのです。

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当団体では患者同士でつながりを持ち、現実の情報と照らし合わせて情報の真偽を見極めることが大切であるとお伝えしています。

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下記に当団体が把握している限りの情報をまとめます。

 

◾️過去に一つの有名な大学病院でエーラス・ダンロス症候群の診断すらも否定されていた患者さんが病院を変えて難病指定と身体手帳を取得できたというケースがあります。

（＝病院ごとに基準が違うということ、有名な大学病院すらも絶対的ではないということ）

→一つの病院で否定されても別の病院を受診すると取得できる可能性がある。

 

◾️基準は時代が変わると改訂になるようで、例えば２０２３年以前は難病指定が取得できなかった関節型の患者さんが取得できるようになったことがありました。

（＝時代ごとに基準が違うということ）

→過去に一度取得できなくても未来にまた時代と制度が変わると取得できる可能性がある。

 

◾️申請者ご本人の住民票が置いてある都道府県によって認定基準が変わり、同じ病院が同じように診断書を書いても通りやすい都道府県と通りづらい都道府県があるとお医者さんがおっしゃっていました。

（＝申請する地域ごとに基準が違うということ）

→今お住まいの地域で却下されても住民票を移せば取れる可能性がある。（※ただし住民票の住所を別の地域に移すよりも病院を変えたり申請書の書き方を変えたりする方が楽であるように思います。）

 

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◾上記３つの①同じ病院の②同じ時代の③同じ地域という全ての条件を一律で揃えても、取得の可否に関する現実の結果が一般の人が普通の感覚で感じる客観的な症状の重症度との合致しない結果となってしまうものです。

（＝あの人は明らかに軽症なのに取得ができて、この人は明らかに重症なのに何故取得ができないのだろうと素人は不思議に思う制度であるということ）

→エーラス・ダンロス症候群の制度を議論したり調べたりすることはある程度必要であるものの、結論が思っている様な結果にならないのであればそれはある程度以上は無駄なものであるので、議論したり調べたりすることはある程度で切り上げ、とりあえず病院に行って試してみることが良い。

 

 

また、エーラス・ダンロス症候群の難病指定や身体手帳の制度に関して「物理的で目に見える身体的な症状が重度であれば、取得できる可能性が高い。」とお伝えしています。

例えば、すぐに脱臼するので歩けない。内出血をして輸血が必要なくらいである。という場合には取得できる確率が高く、一方で慢性疲労や睡眠障害の症状では取得できない確率が高い印象です。

「脱臼するので歩けない」「内出血で輸血が必要になる」という症状は診断基準に具体的には表記されていないのですが、これくらいの症状があればお医者様が心理的にもエーラス・ダンロス症候群だろうと納得してしまうためだと思います。

ただし、前述の通りでこの基準も100％ではないように感じられます。

 

「関節型の患者さんは難病指定を取得できない」とお伺いすることもありますが、当団体では関節型で遺伝子が特定されていない患者様が難病指定を取得されています。

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２０２４年５月に「ほんの１〜２か月前より、遺伝子が発見されていない関節型でも日本全国で難病指定が通るようになった」という情報を信州大学を受診されている患者様より頂きました。２０２３年まで関節型であると難病指定が通らない地域がありましたが、２０２４年に変わったようです。

この件に関して、新しい情報が入り次第再度アップデートいたします。

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「関節型の患者さんは難病指定を取得できない」という件に関して、２０２３年に当団体よりも運営年月の長い老舗団体／専門医さんが在籍している団体／当団体よりも偉い団体様（NPO法人日本エ◯ラス・ダ◯ロス症候群協会様）がそのように主張されているようで、当団体が新設団体／専門医さんが在籍していない団体／偉くない団体であるからという理由で、老舗団体と新設団体が相反する情報を撒いている場合に老舗団体の情報が絶対的に正しいと信じられて、新設団体の当団体側が嘘をついているとバッシングを受けてしまいますが、このことが真実なので伝えています。

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前述の通り、当団体が嘘の情報を撒いて利益を得ることはありません。当団体が嘘の情報を流すことで信頼を落とすだけの結果となり、当団体に嘘の情報を流す動機がありません。

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当団体では関節型で遺伝子が見つかっていない症例でも取得できている症例が実際にあります。

 

また、同年（２０２３年）にエーラス・ダンロス症候群界隈の王道団体（NPO法人日本エ◯ラス・ダ◯ロス症候群協会様）が「関節型でもテネイシン-X 欠損遺伝子が発見されれば取得できる／そうではないと取得できない」という情報を公開されているとお伺いをしておりますが、その王道団体様がその情報を公開されていたのと同時期に当団体の関節型の患者さんでテネイシン-X 欠損遺伝子の異常が発見されていない患者さんが難病指定を取得されています。

エーラス・ダンロス症候群の情報に関してどこの団体が偉いから、新設団体だから老舗団体だから盲目的に情報を信用するということではなく、患者さんご自身で情報の真偽の見極めを行う必要がある状況なのだと思います。

実は私たちもその王道団体様のイベントに参加して難病指定の件について質問をしてきたことがあるのですが、２回ほど確認で質問をしても「関節型ではテネイシン-X 欠損遺伝子が判明していないと取得できない」とのご回答をいただきました。

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２０２３年時点でも当団体に実際に取得できた患者さんがいるわけですから「王道団体の情報の方が正しい」と主張されると腑に落ちないことです。

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一方的にこちらの情報を否定をされても「こちらは正しい情報を発信している」としか回答しません。

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どちらの情報が正しいのかについて、堂々巡りになり埒があきませんので、

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①当団体の交流会に参加して実際の患者さんとお話をして確かめてみる。

②実際に医療機関に受診や電話をして関節型で難病指定が取れないかどうか確かめてみる。

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ということをお願いしています。

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遺伝子が判明していない関節型の難病指定について「東京都では取れるけれども他の地域では取れない話を聞く」というのが当団体の経験上の見解です。

４８都道府県を全て検査したわけではありませんので東京都以外の他の地域でも取得できる可能性があります。

 

当団体ではとりあえず現段階である限りの情報を患者さんに提供していきます。

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今までの経験上、関節型の難病指定に関して、東京都の患者さんでは取得できるケースが実際に存在した一方で他の都道府県の患者さんの場合に取得できないケースがあると認識しています。

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このことに関して、何故、同じ関節型でも取得できる患者さんと取得できない患者さんが存在するのか本当の理由はよくわかりません。当団体は現段階では地域の差であると受け取っていますが、この件に関して新しい情報が分かり次第追ってアップデートします。

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繰り返しになりますが、

エーラス・ダンロス症候群の身体手帳と難病指定の基準に関しての最終結論は「エーラス・ダンロス症候群の制度が理不尽すぎて解読できないので、議論と調査はほどほどに切り上げて、とりあえず病院を受診してみて試してみる以外で個別の患者さんが取得できるかできないかの結果はわからない。」

「とりあえず複数の病院を受診をして試してみるべき。」

というところです。

 

こちらのサイトは患者さんからの情報提供により成り立っております。

当団体ではとりあえず現段階である限りの情報を患者さんに提供していきます。

ここの情報が間違えていてご自身の方が正しい情報を知っていると主張される方、

ここに記載してある以上の情報をお持ちの方は是非、当団体にご連絡ご提供ください。

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また、エーラス・ダンロス症候群の身体手帳と難病指定の基準に関して、【こちらのページ】でも少し説明をしているので是非参考にしてみてください。

 

 

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エーラス・ダンロス症候群の患者さんがエーラス・ダンロス症候群の病名で手帳や難病指定が取得できない場合に併発症状での取得を行うことになります。

 

下記にエーラス・ダンロス症候群の患者さんが手帳や年金を取得できる可能性のある併発疾患のリストを作成いたしました。

 

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②エーラスダンロス症候群以外の病名／併発症状の病名で取得する方法

 

 

下記にこの件に関するアドバイスを並べます。

 

◾️精神的な病気よりも身体的な病気での取得を優先することが良いと思います。身体的な病気であれば診断基準が客観的で数値などで表れるため否定しづらくなります。

症状がより身体的で客観的であれば、永久認定（再認定のために受診しなくて良い）が通りやすくなります。

精神的な疾患は客観的な診断が不確かなものとなり、更新に何度も通わなくてはいけなくなったり、病院を変えた際に診断を否定されるなどの問題が起こる可能性があります。

（当団体の経験上でも精神的な病気で取得をされている方はその病院以外の他の病院では診断書を書いてもらえないという状況につけ込まれて、その病院に手帳と年金の更新が病院で患者さんからお金を巻き上げるための人質の様に扱われてしまい、医療機関で意味のない高額なカウンセリングに通わされたり、サプリメントを売りつけられたりしたケースがありました。）

 

◾️手帳や年金はうつ病での取得が一番簡単であると言われているのですが、うつ病で取得をすると精神的な問題ではないのに、取得の更新のためだけに意味のないカウンセリングの通院などに行う必要があります。

手帳や年金を取得すると更新のためにその疾患名でその病院に通い続けなくてはいけないケースが多くなります。

当団体ではうつ病で通院し続けて取得するよりも治療につながる意味のある通院をしながら取得をする方が良いとアドバイスをさせていただいています。

 

◾️ここのページにリストしてある疾患は障害手帳や障害年金が取得できる可能性がありますが、難病指定は取得できない疾患が多いです。

 

 

このページでは上のアドバイスに従い、

①症状が身体的であり、精神的ではない。

②基準が客観的である病気を優先して考慮するべきである。

というルールに基づき上からお勧め順に並べました。

 

 

エーラス・ダンロス症候群の併発症状に関して受診するべき病院に関しては【こちらのページ】をご覧ください。

 

 

No.1

・体位性頻脈症候群／POTS

 

今まで当団体はエーラス・ダンロス症候群の患者様で実際は体位性頻脈症候群の症状がある患者様でも、ご本人様がそのことに気づかれていない事例を拝見してきました。

手帳や年金の取得を考えている患者様は是非、体位性頻脈症候群の検査を検討してください。

また、手帳や年金の取得を考えられていなくても、エーラス・ダンロス症候群の患者さんがこの疾患を患っている場合にこの疾患の治療を受けることで症状が軽減したりする可能性があると思いますので、どちらにしろ検査をお勧めしています。

 

（体位性頻脈症候群／POTSは診断基準が精神的なものではなく、客観的な指標があるので、おすすめの上位にランクインしました。）

 

 

No.2

・先天性代謝異常症

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下記の理由から当団体のエーラス・ダンロス症候群の患者さんの併発（誤診）が多いと考えています。

【先天性代謝異常症について】

 

この疾患は当団体が最近発見した疾患であり、この疾患で難病指定を取ることができるか可能性はあるものの、どのくらいの患者さんが検査で陽性になるのか、どの程度取得しやすいのかどうかに関する情報がありません。今後情報が入り次第アップデートいたします。

 

 

No.3

・脳脊髄液減少症

 

今まで当団体はエーラス・ダンロス症候群の患者様で実際は脳脊髄液減少症の患者様でも、ご本人様がそのことに気づかれていない事例を拝見してきました。

手帳や年金の取得を考えている患者様は是非こちらの疾患の検査を検討してください。

また、手帳や年金の取得を考えられていなくても、エーラス・ダンロス症候群の患者さんがこの疾患を患っている場合にこの疾患の治療を受けることで症状が軽減したりする可能性があると思いますので、どちらにしろ検査をお勧めしています。

 

（脳脊髄液減少症は診断基準が精神的なものではなく、客観的な指標があるので、おすすめの上位にランクインしているのですが、体位性頻脈症候群と比べると有病率や確率が遥かに低く、診察をして頂ける病院を見つけることが困難なため、ここでは３番目のランクインとなりました。）

 

 

 

No.4

・慢性疲労症候群（感染症とワクチンの後遺症）

 

今まで当団体はエーラス・ダンロス症候群の患者様で実際は慢性疲労症候群（感染症とワクチンの後遺症）に関連する症状を呈されている患者様でも、ご本人様がそのことに気づかれていない事例を拝見してきました。

手帳や年金の取得を考えている患者様は是非こちらの疾患の検査を検討ください。

また、手帳や年金の取得を考えられていなくても、エーラス・ダンロス症候群の患者さんがこの疾患を患っている場合にこの疾患の治療を受けることで症状が軽減したりする可能性があると思いますので、どちらにしろこの疾患の専門の病院の受診をお勧めしています。

 

現在、新型コロナウイルス感染症の流行に伴い、慢性疲労症候群（感染症とワクチンの後遺症）を診察して頂ける病院が増えています。

 

慢性疲労症候群（感染症とワクチンの後遺症）はここよりも上にランクインしている疾患と比べると客観性が乏しいもので、診断が曖昧であるようにも感じられますが、この疾患よりも下にランクインしている疾患と比べるとこちらの疾患の方が治療が有意義である可能性が高いため、これよりも下の疾患よりも上にランクインしました。

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当団体は「当団体は慢性疲労症候群（感染症とワクチンの後遺症）の治療の効果がある」と主張をするわけではありません。

薬の効き目がある報告が少なく、カウンセラーの先生と精神科のお医者さんに「精神的な問題」「気持ちの問題を改善するように」と永遠に言われることのみが、実質的治療である他の精神疾患と比べた場合に治療内容が「比較的」有意義であるという意味でお伝えしました。

 

エーラス・ダンロス症候群はコロナ後遺症などの感染症の後遺症との関連が指摘されている疾患で多くの論文が発表されています。

慢性疲労症候群／感染症後の後遺症の病院を受診すれば免疫関連の治療を受けることができます。

 

特に、体調悪化の半年から一年前にワクチンや感染症の経験がある方、慢性疲労、睡眠障害（不眠、過眠）、マスト細胞活性化症候群、微熱、起立性調整障害、体位性頻脈症候群などの症状をお持ちの患者様は受診をしてみるべきであるとお伝えしています。

 

こちらの疾患の患者様に国立精神・神経医療研究センターの受診をお勧めしています。こちらの病院は受診方法が特殊で紹介状だけでは受診できません。受診方法についてはこちらをご覧ください。２０２３年現在、国立精神・神経医療研究センターでは慢性疲労症候群（感染症とワクチンの後遺症）に効き目があると言われている点滴治療をして頂けるという情報を患者さんからいただいています。

 

国立精神・神経医療研究センターが遠くて通いづらい方は地元で慢性疲労症候群やコロナ後遺症の患者さんを診察している病院で似ている治療をしている病院が存在するかもしれませんので是非探してみてください。

 

 

 

また、当団体はコロナや感染症の後遺症で睡眠時間が長くなってしまう患者様にアリプラゾール1mgが効くという情報を頂きました。

 

アリプラゾールは発達障害／精神科の薬ですので、この薬の処方を試してみたいと思われた患者さんは発達障害／精神科の病院の受診を検討されることをお勧めしています。

 

 

 

No.5

・発達障害

 

今まで当団体はエーラス・ダンロス症候群の患者様で実際は発達障害（多くはグレーゾーン）を患っている患者様でも、ご本人様がそのことに気づかれていない事例を拝見してきました。

当団体の過眠症の患者さんより今まで発達障害にずっと気づかなかった患者さんが発達障害に関連する治療薬を試したところ、眠気の症状に効果があったという報告がありました。

 

発達障害はうつ病よりも若干客観的であり、治療内容が有意義であると感じられました。

 

 

No.6

・うつ病

 

最後の砦です。かなりお勧めしません。

上の疾患で取得できないケースのみで考慮することをお勧めしています。

ちなみに慢性疲労症候群のような症状にうつ病の薬が効くことがあるようなので、うつ病で病院を受診することが、完全に無意味であるとは思いませんので、手帳や年金の取得を考えていなくても、試してみる価値はあると思います。

うつ病の薬の処方には精神科を受診する必要があります。

 

 

 

上記の疾患以外にも他の併発症状で取得できる可能性がある病気があるかもしれません。

併発症状に関してはこちらのリストをご自身でチェックされることをお勧めします。

 

こちらのページは患者様からの情報提供により成り立っています。

ここに掲載されていない情報をお持ちの方は是非ご連絡ください。