ご協力のお願い：啓発キャンペーン | エーラス・ダンロス症候群ネットワーク

エーラス・ダンロス症候群とHypermobility Spectrum Disorders（HSD）啓発キャンペーン

不登校・慢性疲労症候群（ME／CFS）、感染症などの後遺症・起立性調節障害、POTS界隈の団体や施設にポスター・パンフレットをみんなで配ろう！

エーラス・ダンロス症候群とHypermobility Spectrum Disordersは過眠症などの睡眠障害を始め、不登校・慢性疲労症候群（ME／CFS）、感染症などの後遺症・起立性調節障害、POTSなど医療機関から「精神的な問題」と否定されがちな症状が多く、診断までに平均14年、4人に1人が28年以上かかると言われています。

HSDの人口は約500人に1人と言われています、全く珍しい疾患ではありません。

（引用元: “関節が柔らか過ぎる難病エーラス・ダンロス症候群、本当にレア?.”Nikkeibp.co.jp. ナショナルジオグラフィック日本版. March 7, 2024.）

現在、エーラス・ダンロス症候群は医療関係者に認知が低く、認知されていても大きな勘違いを受けている傾向にあります。

現在、患者様が医療機関で「あなたはエーラス・ダンロス症候群ではありません」「本物のエーラス・ダンロス症候群はテレビに出演しているような症例です」「指が反対側に180度曲がるのが本物です」と否定されてこられますが、「エーラス・ダンロス症候群の診断の絶対条件がテレビに出演しているような指が反対側に１８０度曲がる症例である」という基準はどこの診断基準にも記載されていません。

実際に診断を受けている患者さんはテレビに出ているような症例ではないこともあります。

このページをご覧の皆様はエーラス・ダンロス症候群とHypermobility Spectrum Disorders（HSD）を知っている方だと思います。しかし、他の患者さんには病名すら知らず、医療関係者に別の病名をつけられ「精神的な問題だ」と否定され続け、精神科のカウンセリングを勧められたり、苦しんでいる方が多くいらっしゃいます。

是非、今現在もあなたと同じように苦しんできた他の患者様を救うため、啓発活動にご協力ください！

当団体には配布力、時間（人手）が足りません。この啓発活動には会員様や他団体様の協力が必要です。

当団体の資料の配布や使用に関して、当団体への許可申請は不要です。
是非、皆様でできるだけ多くの場所に配布・拡散下さい。

手紙テンプレート

https://drive.google.com/drive/folders/1w5gogAMrpVzJYWEA191GFt_7R_8SIBD_?usp=sharing

不登校の関連施設団体様への資料集

https://drive.google.com/drive/folders/11gMBZ0Dh8aaqbNp05JzxkY7Oe3FdRNo2

起立不耐症、起立性調節障害、体位性頻脈症候群関連施設団体様用への資料集

https://drive.google.com/drive/folders/1qPdo5b4DbU0fLOQAU-Lb5BQomJrtlINS

慢性疲労症候群・線維筋痛症・感染症などの後遺症関連施設様団体様への資料集

https://drive.google.com/drive/folders/186X6v8WtH9VD0SkVVeEYALV3NyVEMrx1?usp=sharing

その他、当団体の全ての配布資料の印刷用データはこちらでダウンロードが行えます。