当団体の目標について

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当団体の支援対象についてのページもご覧ください。

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大目標：

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・エーラス・ダンロス症候群に関する正しい知識を一般の医療機関に広めていくこと。

・エーラス・ダンロス症候群には様々な症状があることとテレビで放送されるような極端な症状を呈するのは一部のみであることを医療関係者並びに世間一般に認知していただくこと。

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特に、下記の医療機関や学校に認知を広めること。

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・皮膚科、整形外科、形成外科、接骨院、整体院

・消化器内科

・循環器内科

・不定愁訴と自律神経失調症を診察している総合診療科、東洋医学外来など

・不登校／思春期外来

・起立性調節障害と体位頻脈症候群の専門外来

・精神科、心療内科

・アレルギー科、免疫科

・​睡眠障害／過眠症、慢性疲労症候群、線維筋痛症、起立性調節障害、体位頻脈症候群、発達障害、コロナ後遺症、感染症とワクチン後遺症、アレルギー免疫疾患、過敏性腸症候群、自律神経失調症、不定愁訴、身体表現性障害、精神疾患などのエーラス・ダンロス症候群が併発しやすい疾患を診察している全ての医療機関、医療関係者。

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・不登校の子が集まる機関（定時制高校、通信高校、フリースクール）、学校その他

※不登校外来や起立性調節障害の一部の医療機関では日本国内でもエーラス・ダンロス症候群の診断が既に採用されています。

 

・エーラス・ダンロス症候群の診断が受けられる病院不足を解消すること。その解決策として、精神科（睡眠外来を含む）、消化器科、皮膚科、整形外科、接骨院などの医師がエーラス・ダンロス症候群を診断と治療ができる医療制度を構築すること。

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・エーラス・ダンロス症候群の全ての併発症状を一つの病院で診察診断治療ができる専門病院を設立すること。

（主な併発症状：関節を中心とした全身の体の痛み、皮膚の症状、アレルギー、免疫疾患、感染症とワクチンの後遺症、微熱、慢性疲労症候群、精神疾患、起立性調節障害、体位性頻脈症候群、眠気に関する症状、消化科の症状、内分泌の症状など）

※これらの症状のエーラス・ダンロス症候群の専門病院の設立に関して海外では既に達成されています。

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・小学校の集団検診の項目にエーラス・ダンロス症候群を組み込むこと。

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・エーラス・ダンロス症候群が睡眠科の病院で「眠気を引き起こす疾患」として認知されること。エーラス・ダンロス症候群がナルコレプシーや無呼吸症候群などと同列で「眠気を引き起こす疾患」として扱われ、診断が受けられる医療制度を構築すること。エーラス・ダンロス症候群が睡眠外来でナルコレプシーと同じように当たり前のように診断が受けられるようにすること。

（ナルコレプシーの有病率は６００人に１人と推測されていますが、エーラス・ダンロス症候群は５００人に１人と推測されています。エーラス・ダンロス症候群の有病率について）

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・エーラス・ダンロス症候群の診断名でのモディオダールの適応などエーラス・ダンロス症候群の眠気治療に対する医療制度を構築すること。

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しかし、大目標（長期目標）を達成するためには数十年の年月が必要となると思います。

そして、もしかすると大きな目標は達成できない可能性もあると思います。

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今現在の当団体の短期的な目標として、現在下記の活動を行っています。

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現在の目標（現在の具体的な活動）：

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・SNSなどでエーラス・ダンロス症候群の患者さんが診断を受けられるようなサポートの活動をすること。

（当団体の啓発活動によりエーラス・ダンロス症候群の診断を受ける患者さんを増やすことで医療関係者にエーラス・ダンロス症候群の正しい知識に関する認知を広げること）

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・エーラス・ダンロス症候群の診断が受けられる大学病院について情報を収集し公開すること。

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・エーラス・ダンロス症候群の患者さん同士が交流し合い、情報交換ができるコミュニティを運営すること。

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今現在の具体的な活動として関東中部地方のメンバーを中心に診断を受ける患者さんを増やしています。地方の医療機関ではエーラス・ダンロス症候群の知識に長けているお医者様の情報がなく、地方の医療機関ですとエーラス・ダンロス症候群に関してお医者様に否定を受けてしまう傾向にあるため、今現在は​信州大学と関東地方以外では診断が受けられる病院の情報リストの構築を目指します。

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今現在の状況下ではエーラス・ダンロス症候群一般啓発を行なっても診断を受けられる医療機関が少なすぎることと知識に精通している医療関係者が少なすぎることで患者さんの症状が医療関係者に否定されてしまう状態です。

従って、現在のエーラス・ダンロス症候群の活動において一般啓発はあまり意味をなさないものです。
 

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現在、当団体では一般啓発を行う前にエーラス・ダンロス症候群が医療関係者に理解を得られるように医療関係者に向けた啓発を行う予定で活動をしています。

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当団体の患者さんは過眠症状を中心とした他の自律神経失調症の症状を呈しており、体の関節の可動域が広く、自由自在に関節が外せたり、異常なほどアザができやすかったり、毎週整形外科と接骨院に通っていたり、そのほかエーラス・ダンロス症候群に典型的な症状が８割以上当てはまります。

しかし、当団体の患者さんの多くはテレビで取り上げられるような極端な症状は呈しておらず「テレビに出ているくらいの極度の柔軟性ではないならば、エーラス・ダンロス症候群ではない」と医療関係者に否定をされています。

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現在、当団体の患者さんでエーラス・ダンロス症候群の診断を取得されている方は高学歴／帰国子女／海外在中者などの英語の論文を理解できる患者さんで医療関係者に論文武装して知識バトルをしながら、病院をハシゴして、地方の患者さんの場合は多額の交通費をかけて都心の病院を受診して診断を取得しているような状態です。

当団体は今後、当団体の支援対象としている患者さんが論文武装しなくても、病院をハシゴしなくても、都心の病院を受診しなくても、日本全国どの地域でも診断が受けられるような医療制度の構築を目指しています。

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現在、当団体でエーラス・ダンロス症候群に関する積極的な活動を行うメンバーがいないため現在の活動がこの範囲となっているものです。

当団体でここに記載している以外の活動を禁止しているということではありません。

当団体のエーラス・ダンロス症候群の活動に関して、当団体が現在対象としていない活動であっても積極的に行動を起こせる方のご参加をお待ちしています。

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