当団体について | エーラス・ダンロス症候群ネットワーク

当団体について

当団体は患者のみで構成された患者様のための情報共有のためのグループです。

当団体の支援対象に関してはこちらのページをご覧ください。

当団体には専門医さんお医者さんや偉い人は在籍しておりません。

当団体はNPO法人日本エー●ス・ダン●ス症候群協会という偉い団体様と勘違いをされることもありますが、その団体様と当団体は一切関係がありません。

当団体はNPO法人過眠症サポートネットワークの役員が個人で運営をしています。

「過眠症」は日中に眠くなったり、異常な長時間睡眠の症状を呈したりする過眠症という病気のことです。

当団体は日々団体を運営している中で、過眠症の診断を受けている患者さんの約５〜１０人に１人の患者さんがエーラス・ダンロス症候群であると強く実感しています。

エーラス・ダンロス症候群が睡眠障害を併発する件に関してエーラス・ダンロス症候群（過可動型／関節型）の診断基準に記載されています。引用元

しかし、今現在、エーラス・ダンロス症候群が睡眠専門医様に全く認知を受けていないため、眠気の症状を呈しているエーラス・ダンロス症候群の患者様が睡眠専門の医療機関でその病名に辿り着くことはありません。

過眠症の患者さんの約５〜１０人に１人がエーラス・ダンロス症候群であるという統計は現在において一般的には信じ違いものであり、また、この統計は研究機関でも医療機関でもない当団体の主観的な見解であることから「その統計は嘘だ！」「患者団体が独自研究をHPに載せるな！」とお叱りを受けてしまうことがあります。

しかし、下記の事実を踏まえ、この統計が正式な研究で証明されていくのは時間の問題であると捉えています。

今現在一般的に信じられているエーラス・ダンロス症候群の有病率が約５千人に１人という統計は間違えている可能性が高く、実際の有病率は約５００人に１人（もしくはそれ以上）の可能性が高いことが発表されています。引用元

エーラス・ダンロス症候群と過眠症の関連も研究機関により正式に発表されています。

https://note.com/kaminshousupport/n/n4f387db734d7

当会に入会する患者さんは当団体に過眠症とは全く関係がない症状でご本人がこちらに伝えていない症状を次々と言い当てられびっくりされます。

当会は患者さんにエーラス・ダンロス症候群と過眠症に関する英文の論文を翻訳して公開しています。

当会の患者さんには実態を目の前で見て現実を判断をされています。

当団体にはエーラス・ダンロス症候群を併発している過眠症の患者さん達が大勢いらっしゃるので、医療関係者の方が「エーラス・ダンロス症候群に過眠症は併発しない」と主張しても、そのことが当会の患者さんには全く説得材料にならない状態です。

そもそも、なぜ、過眠症の専門団体にエーラス・ダンロス症候群／過可動性スペクトラム障害の専門部門が発足するのでしょうか？

それは過眠症の団体がエーラス・ダンロス症候群の専門部門を発足しなくてはいけなくなるほど実際の患者さんの人数が多いということです。

当会に所属する患者さんはエーラス・ダンロス症候群の明らかな症状を呈しておられます。

しかし、現在、エーラス・ダンロス症候群は医療関係者に正しい理解を受けていないため、患者さんは過去に医療関係者に別の過眠症の診断を受けたり、病院たらい回しにされ、病院ごとに違う診断名を受けたり、明らかに異常な過眠症状を呈しているのにMSLT検査（＝睡眠専門外来で行われる過眠症の検査）が陰性となる場合には医療関係者さんにすら過眠症状の否定を受けたり、当会に辿り着く前に何十年もの間、医療関係者にエーラス・ダンロス症候群の名前すらも伝えてられてないのです。

当団体は睡眠専門医さん他の医療関係者の方にエーラス・ダンロス症候群が正しい理解を得られるように、またエーラス・ダンロス症候群に関わる医療制度の現状を改善するため、エーラス・ダンロス症候群／過可動性スペクトラム障害を併発する過眠症の患者さんが主に集まり活動を行っています。

（※最近の当団体は過眠症を併発していないエーラス・ダンロス症候群の患者さんも多くいらっしゃっています。）

当団体はNPO法人過眠症サポートネットワークの関連団体として、エーラス・ダンロス症候群の啓発と認知、エーラス・ダンロス症候群に関わる医療制度の改善のために発足いたしました。

当団体はエーラス・ダンロス症候群を「眠気を引き起こす疾患」として、睡眠専門医療機関で睡眠時無呼吸症候群、周期性四肢運動障害、発達障害、ナルコレプシーなどと同列で扱われるべきだと考えています。

エーラス・ダンロス症候群には過眠症（特発性過眠症、ナルコレプシー、クライネ・レビン症候群、ロングスリーパー）のみならず、起立性調節障害、慢性疲労症候群、線維筋痛症、発達障害の併発が非常に多いものです。過眠症を含めた、これらの症状がエーラス・ダンロス症候群の併発症状であることは一部の研究で既に認められています。そして、エーラス・ダンロス症候群に精通している専門医さんはこれらの症状がエーラス・ダンロス症候群に典型的な症状であることを認識されています。

しかし、今現在、このことは睡眠専門医さんその他医療関係者には認知されておらず、このことを発言すると全否定されてしまうような状態です。

同一疾患の患者さんの中でも別の症状を呈するグループがあります。

例えば、インフルエンザでも軽症の風邪のような症状の患者さんから入院してしまう重症の患者さんまで様々な別の症状を呈するグループが存在します。新型コロナ感染症の患者さんでも味覚異常を併発する患者さんもしない患者さんもいらっしゃいます。

例えば、過眠症のナルコレプシーの患者さんには「眠気をあまり感じない」という患者さんすらも稀にいらっしゃいます。

過眠症のナルコレプシーという病名の病気の併発症状のカタプレキシーという脱力発作で地面に倒れ込む人もいます、倒れ込まない人もいます。

発達障害はIQ１６０の高学歴／普通学級の方とIQ２０の知的障害児学級の方が同じ診断名です。

エーラス・ダンロス症候群もその例外ではなく、一部の症例はその他の症例と全く異なる症状を呈します。

エーラス・ダンロス症候群では物理的な症状が重度である患者様（すぐに脱臼をする、内出血をする、皮膚が裂ける、体の伸展度がテレビで取り上げられるレベル）あれば、比較的簡単に診断が受けられ、実際既に診断を受けてられている傾向にあります。

しかし、特に身体症状が軽度（脱臼はすぐにはしない、内出血もしない、皮膚は裂けない、体は異常に伸展するがテレビで取り上げられるレベルではない）症例で過眠症、慢性疲労、起立性調節障害などの症状を併発するグループに関して医療関係者に認知がされておらず、診断すらも受けていない傾向があります。

当団体で過眠症とエーラス・ダンロス症候群を併発をする方はエーラス・ダンロス症候群に典型的な併発症状が約８割合致し、結合組織に明らかな問題を抱え、体の柔軟性が明らかに異常なレベルです。しかし、脱臼も内出血もテレビで取り上げられるような極端な症状も呈さないケースが多いものです。

当団体ではエーラス・ダンロス症候群の多くの併発症状が当てはまるのに現在の基準では診断未満となってしまう過可動性スペクトラム障害（Hypermobility Spectrum Disorder）の啓発も行っております。

現在、当団体ではエーラス・ダンロス症候群の患者さんの中で、特に身体症状が軽度（脱臼もしない、内出血もしない、皮膚は裂けない、関節や皮膚の進展度はTVで取り上げられるほどではない）で、過眠症その他の症状の併発で「精神的な問題である」と誤診を受けがちな症状を呈し、エーラス・ダンロス症候群の診断を受けられない傾向にある患者様を主なサポート対象範囲としています。

また当団体では過眠症のみならず、不登校、慢性疲労症候群（感染症とワクチンの後遺症）、発達障害、起立性調節障害、POTSなどの症状を併発されているエーラス・ダンロス症候群の患者さんも対象とします。

当団体はエーラス・ダンロス症候群の患者さんの中で精神的な症状だと思われている症状（過眠症、慢性疲労症候群、不登校）を併発するグループのみをサポート対象としています。しかし、エーラス・ダンロス症候群の精神的だと思われている症状（過眠症、慢性疲労症候群、不登校）はエーラス・ダンロス症候群の一部の型（主に関節型）の主な併発症状ですが、エーラス・ダンロス症候群の全て型の全ての患者さんが併発する症状ではありません。

他のエーラス・ダンロス症候群の王道団体様は既にエーラス・ダンロス症候群の「診断を受けられている患者さん」の支援活動をされています。

当団体はそうではなく、医療機関で「精神的な問題」と否定され、エーラス・ダンロス症候群の「診断を受けられない患者さん」の支援活動を行っています。

例えば、現在、既にエーラス・ダンロス症候群の診断を受けられている患者さんは身体的症状が重度（出血や脱臼をする、自立歩行ができず、コーヒーカップすらも持てない）である傾向があります。

一方で当団体のメンバーは過眠症、自律神経失調症その他エーラス・ダンロス症候群に典型的な併発症状を呈し、腰や関節が痛くて、毎週接骨院やマッサージに通っていたり、明らかに異常な関節や皮膚の伸展、骨の変形など問題を抱えていますが、出血や脱臼はなく、自立歩行をし、コーヒーカップを持つことくらいはできる傾向があります。

現在のエーラス・ダンロス症候群と過眠症の状況は過去の発達障害を例にとると伝わりやすいのかもしれません。

ほんの２０年くらい前、発達障害は一般的に認知されておらず、認知されていたとしても、障害児学級や特殊学級に通う一部の特殊な重症例のみが診断を受けておりました。

２０年くらい前は普通学級に通っている一見普通に見える人、普通の生活ができる人が発達障害を患っているという認識はありませんでした。

しかし、現在は普通の生活をし、普通の仕事に就いている方や国立大卒の著名人の方が発達障害を公言しています。

過眠症を患う患者さんの中には発達障害もしくは発達障害の傾向のある患者さんが多くいらっしゃいます。

しかし、実際、過眠症を患う発達障害の患者様に障害児学級／特殊学級に通っている重症の患者様はあまりいらっしゃいません。過眠症を患う発達障害の多くの患者さんは普通の高校や大学などに通い、普通の生活をされています。

そして、過眠症を患うエーラス・ダンロス症候群の多くの患者さんも発達障害を患う過眠症の患者さんと同様に普通の高校や大学などに通い、普通の生活をされています。

現在のエーラス・ダンロス症候群は過去の発達障害と似ている状況であり、一部の重症例しか診断を受けられていません。

現在、当会の患者さんでは睡眠障害と自律神経失調症その他免疫関連症状、明らかな関節の過伸展、２０代で全身関節サポーターをつけている、毎週接骨院に通っているなどエーラス・ダンロス症候群の明らかな結合組織の症状を呈している方でも「出血も脱臼もしていないならエーラス・ダンロス症候群ではない」と医療機関に否定されてしまっています。

しかし、もしも現在、発達障害の診断を受けている普通学級に在籍している患者さんが２０年前に医療機関を受診していれば、医療機関に発達障害の診断は否定されていたのではないでしょうか？

現在のエーラス・ダンロス症候群は過去の発達障害と同様で、少し歩いただけで脱臼をしてしまうような、普通に暮らしている中で内出血で輸血が必要になるような極端な症例のみが診断を受けています。

しかし、実際はそういった重症例だけがエーラス・ダンロス症候群なのではありません。

当団体では実際の患者さんの写真を公開しています。

エーラス・ダンロス症候群は過去に５０００人に１人の疾患であると信じられてきたことがありますが、現在その有病率は間違えており、実際の有病率は５００人に１人以上の可能性があります。有病率について

エーラス・ダンロス症候群は発達障害と同様に、普通学級に通う普通の生活をしている方が患っている、より一般的な病気です。

そして、エーラス・ダンロス症候群は発達障害と同様で、外見からわかりやすい症状が軽症の一部のグループが過眠症を併発症状として伴うものです。

過眠症の患者さんの中の約３人に１人が発達障害であるとおっしゃるお医者さんがいらっしゃるほど、過眠症の患者さんグループの中で発達障害の患者さんのグループはとても大きいものです。

例えば、当団体でも過去に開催された交流会で参加された過眠症患者さんの９人中８人が発達障害であったことがありました。

しかし、発達障害で過眠症を発症しない患者さんもいらっしゃいますし、過眠症は発達障害の主要な症状ではありません。

もしも、発達障害の患者会に入会して「過眠症は発達障害の主な併発症状である」と発言をすれば他の発達障害の患者さんに否定をされてしまうことだと思います。

エーラス・ダンロス症候群も過眠症を発症しない患者さんが多くいらっしゃり、過眠症はエーラス・ダンロス症候群の主要症状ではありません。

もしも、エーラス・ダンロス症候群の患者会に入会して「過眠症はエーラス・ダンロス症候群の主な併発症状である」と発言をすれば他のエーラス・ダンロス症候群の患者さんに否定をされてしまうことだと思います。

ところが、過眠症の患者さんグループの中にはエーラス・ダンロス症候群の患者さんが異常に多いのです。

そして、それらのことは医療機関に認知を受けていません。

前述の通り、エーラス・ダンロス症候群は一般のみならず医療関係者に大きな勘違いを受けております。

過眠症の患者さんの中にエーラス・ダンロス症候群の方が非常に多いにも関わらず、エーラス・ダンロス症候群と過眠症、不登校や自律神経失調症などの症状を呈する患者さんを専門にサポートする団体が他に存在しないのです。

現在こういった状況であるからこそ当団体の存在意義があるのだと思います。

当団体の活動目標のページもご覧ください。