こちらのサイトは患者さん同士で情報提供しあいながら作成しています。

新たな情報がある方は是非ご提供ください。​

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エーラス・ダンロス症候群の情報を手に入れるためのおすすめURLと書籍について

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エーラス・ダンロス症候群の世界的に有名な団体のURLは下記にあります。下記の団体様の情報がエーラス・ダンロス症候群に関して、一番よくまとまっているサイトであると思います。

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​Ehlers-Danlos Support UK　http://www.ehlers-danlos.org/

The Ehlers-Danlos Society　https://www.ehlers-danlos.com/

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書籍について

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The Driscoll Theory®　by Dr. Diana Driscoll, Optometrist President of Genetic Disease Investigators, LLC

https://drdianadriscoll.com/the-driscoll-theory/

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こちらの書籍はエーラス・ダンロス症候群の眼科のお医者さんがエーラス・ダンロス症候群が陥りやすい感染症後の体調不良とその治療法について書かれた書籍です。

重度の睡眠不足やワクチンや感染症の後に過眠症状を呈するようになった発症経緯の患者さんにおすすめしています。

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その他​、患者様より情報提供いただいたお勧めの書籍について

 

Diana Jovin (ed.)（2020） Disjointed: Navigating the Diagnosis and Management of hyper mobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorders, San Francisco: Hidden Stripes Publications, Inc. ISBN: 978-1-7347949-0-8

これは、EDSの多様な症状ごとにその領域の専門家に執筆を依頼して患者が編集した、現時点で最新の知見がまとめられた書籍です。700ページ近くあり、かなり読みごたえのある本です。

 

Christie Cox （2022）Holding It Altogether When You’re Hypermobile,  ISBN: 979-8-9861264-0-1

患者が他の患者のために、役立つ情報をまとめたものです。

 

Kevin Muldowney Z（2015）Living Life to the Fullest With Ehlers-Danlos Syndrome, Outskirts Press, ISBN:978-1-4787-5888-4

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