NPO法人 過眠症サポートネットワーク 後援
エーラス・ダンロス症候群とHSDの会
患者LINEグループにご参加ください
当団体の配布資料の印刷用データはこちらでダウンロードが行えます。
エーラス・ダンロス症候群の関節過可動型(hEDS)
および Hypermobility Spectrum Disorder (HSD)に併発する
不定愁訴、自律神経失調症、慢性疲労、睡眠障害などの体調不良を啓発する会です。
こちらのサイトは患者同志が集い、情報交換をしながら、
「噂」と「口コミ」を元に作成した患者さんのための情報メモサイトです。
*現在、サイト内に誤字脱字、読みづらい文章があるのですが、日々改善していきます。
エーラス・ダンロス症候群に関する情報提供はこちらよりご連絡ください。
エーラス・ダンロス症候群を併発する過眠症患者
超あるある典型例
こちらのページでは特定の誰かの症例ではなく、多くの患者さんが共通して似たような症状や特性をお持ちである典型例を掲載いたします。
こちらの体験談は「当団体の経験上でこう言う患者さんが多かった」と言うものです。研究で支持されていない項目が含まれる可能性があります。
その他のあるある体験談はこちらをご覧ください。
超あるある典型例:
・絵とデザインとハンドメイドが得意。プロには及ばなく趣味程度だけれども一般から比べるとかなり上手。親族が美大卒で家系的に視覚的な才能に恵まれている。芸術方面ではなくても建築の設計図を作る仕事をしていたり、視覚の才能がある。
・ADHDの診断を受けている。
・発達障害の診断は受けていないけれども傾向がある。
・受験期もしくは就職時に少し頑張ってしまい重度の睡眠不足/睡眠時間が思うように取れない時期が半年以上続いて(睡眠不足ではない場合、ワクチン、出産、手術、感染症、重度のストレス)その直後もしくは半年後ー1年後くらいに過眠の症状を発症し、今現在もそれがずっと長く続いて引きずっている。
・医療機関で「精神的な問題」と否定されている「不定愁訴」や「自律神経失調症」と呼ばれる多種多様な体調不良を抱えている。学校に行きたくないなんて微塵にも思っていないのに「学校に行きたくないからそんな症状が出ている」と周囲に言われている。体調不良でも一瞬見ると普通に見えて、スポーツができたりするので、「スポーツができるなら体調不良ではない」「外見は普通で検査にも異常がないので精神的な問題」と言われて精神科の受診を促され、医療機関でも相手にされない。
・慢性疲労症候群もしくはそれの類似症状を併発している頑張り屋さんの女性でMARCH以上の高学歴である。(偏差値70位の県立トップの高校を体調不良により自主退学しているため履歴書は「中卒」となっているが偏差値が高いという観点では高学歴である場合も含む)。
・聴覚の才能に恵まれている。声優、歌手、作曲家。英語、外国語と音楽が得意。英語の偏差値70超え、TOEIC800点以上、音楽や語学の音やリズムが聴き分けられる。(音の才能に恵まれており、体内の結合組織も柔らかいため、声質が特殊で、声帯の形を自由自在に変えることができるため、声優や歌手に向いている。)
・色白で透き通るような肌の年齢不詳の美人。モデルのスカウトをされていて、プロではないけれども撮影会やSNSのモデルをしている。ミスコンで入賞している。https://note.com/kaminshousupport/n/nf2eb7cf98a39
・中年の患者さんの場合、年齢を言うとびっくりされるほど若く見える。50歳の人が30代に見える。
・原因不明のめまいを体験している。めまいに関しては病院で検査をしても何もないので精神科に連れて行かれ「気持ちの問題」と否定されている。
・喘息持ち(その他にアトピーなどアレルギーあり)。
・家族と親族が免疫疾患と精神疾患の病歴オンパレード。
・逆流性食道炎の症状がある。もしくはタンパク質を食べた後に胃もたれする。過敏性腸症候群。消化器の不調が多い家系。
・健康診断で少し低血圧と言われるけれども問題がない程度と言われるので放置している。
・起立性調節障害と体位性頻脈症候群(POTS)を患っている。(POTSはその症状を本人がPOTSであることに気づいていない場合があるので注意)。
・慢性疲労症候群やコロナ後遺症やライム病の慢性感染症のような症状(微熱、繰り返す感染症、食物アレルギー、マスト細胞活性化症候群)があるが、医療機関では精神的な問題であると否定され続けてきた。
・マッサージと接骨院と整形外科の出費が激しくて困っている。
・訓練を受けていないのに生まれつきバレエのポーズができるのでバレエの先生にバレエの才能があると言われた。
・知らない間に身体にあざができて内出血してるが、そんなの他の人も同じで普通のことだと思ってた。
・脱臼して関節が自由自在に外せるがそれは特技であり特に困ってはいない。
・爪が薄いので爪が伸ばせない。
・O脚である、指が長くて曲がっていたり、扁平足など体のどこかの骨の形が異常である。
・証明写真を撮るとき、本人は真っ直ぐに座っているつもりなのに左右の肩の高さが違うと言われてカメラマンに直される。