NPO法人 過眠症サポートネットワーク 後援
エーラス・ダンロス症候群とHSDの会
患者LINEグループにご参加ください
当団体の配布資料の印刷用データはこちらでダウンロードが行えます。
エーラス・ダンロス症候群の関節過可動型（hEDS）
および Hypermobility Spectrum Disorder （HSD）に併発する
不定愁訴、自律神経失調症、慢性疲労、睡眠障害などの体調不良を啓発する会です。
こちらのサイトは患者同志が集い、情報交換をしながら、
「噂」と「口コミ」を元に作成した患者さんのための情報メモサイトです。
＊現在、サイト内に誤字脱字、読みづらい文章があるのですが、日々改善していきます。
エーラス・ダンロス症候群に関する情報提供はこちらよりご連絡ください。
当団体が運営している患者コミュニティのリンクです
下記の当団体のLINEグループ並びにその他のSNSは
・診断を受けていなくてもご入会いただけます。
・患者さん本人ではない患者さんの家族でもご入会いただけます。
・hEDSではないHSDでもご入会いただけます。
・hEDSでもHSDでもなくてもご入会いただけます。
・別の型のエーラス・ダンロス症候群の方でもご入会いただけますが、会話の内容は主にhEDSに関連していることとなります。ちなみに他の型のエーラス・ダンロス症候群の患者さんの場合、hEDSの患者さんと病院の噂の話などは共有できると思いますので、今までも他の型のエーラス・ダンロス症候群の患者様らが何名かご参加されていました。
英語のFacebookグループは型を限定していません。
オープンチャット
「エーラス・ダンロス症候群＆過眠症」
オープンチャット
「オンライン交流会開きたい人〜エーラス・ダンロス症候群で自律神経失調症関連の症状（睡眠障害、慢性疲労、原因不明の体調不良、不定愁訴、自律神経失調症）がある患者さん」
オープンチャット
「コロナ後遺症で関節が柔らかい（hEDSまたはHSD疑いの）人達」https://line.me/ti/g2/urN5nGea0RoIGSBbzuTm2ylErl6AWi3pY-HXrA?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default
hEDS（＝関節型／過可動域型エーラス・ダンロス症候群）地域別コミュニティ
※エーラス・ダンロス症候群で睡眠障害を伴う患者さんはほぼ１００％が関節型／過可動域型ですので、当団体ではhEDS（＝関節型／過可動域型エーラス・ダンロス症候群）のコミュニティを作りました。
HSDの方やhEDSの診断を受けていない方でもご入会いただけます。
オープンチャット「hEDS北海道の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS東北地方の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS東京と関東地方の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS千葉県の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS神奈川県の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS関西地方の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS愛知県と中部地方南部の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS中部地方北部の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS中国地方の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS四国地方の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS九州地方の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS沖縄の情報コミュニティ」
英語が話せる日本人と日本在中の外国人のための
Ehlers Danlos Syndrome＆HSD コミュニティー
Ehlers Danlos Syndrome＆HSD Japan for English Speakers
https://www.facebook.com/groups/295707976604231
他の疾患のコミュニティ（主に過眠症）はこちらにあります。