診断を受けるメリット

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・根本原因がわかる

今まで原因不明で、自律神経失調症や身体表現性障害（思い込みにより発症する精神病）などの診断を受け続けてきた症状の謎が解け、人にも説明しやすくなった。という患者さんが多くいらっしゃいます。診断を受けることで気持ち的にも楽になると思います。​

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・「精神的な問題」と言われ対応してもらえない状況から解放される

病状が辛いだけでなく、原因が不明なことで精神的な問題、詐病、仮病と自分が責められるような状況も同じくらい辛いものです。遺伝子検査で客観的に異常が見つかれば理解が得やすくやわります。

※精神的な症状を発症しやすい関節型は遺伝子検査では判明しませんが、脱臼などの身体的な症状で診断を下すことができるケースがあります。

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・エーラス・ダンロス症候群の正しい知識を持った専門医さんとお話ができる

エーラス・ダンロス症候群は​診断を受けても難病指定や身体手帳が取得できない場合に「大金を払い検査をして診断をしました」となってしまうだけになり診断を受けた以上の実質的な意味を何もなさないことがあります。

しかし、例えば、エーラス・ダンロス症候群の併発症状として一般の医療機関で否定されてしまう症状などに関して、専門医さんとお話しすることで正しい知識の再確認ができ流ようになります。

過眠の症状はエーラス・ダンロス症候群の典型症状です。このことは睡眠専門医を含めた他の医療関係者の方には否定をされてしまうものですが、エーラス・ダンロス症候群の専門医の先生を受診することで事実の確認ができます。

（※地方の病院にはエーラス・ダンロス症候群の正しい知識を持った専門医さんがいないという問題があります）

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・医療費の助成や社会福祉制度が受けられる場合がある

エーラスダンロス症候群は指定難病です。公費による医療費助成制度があります。

​障害者手帳の対象となる場合もあリます。

（全ての方が公的支援を受けられるという事ではありません。）

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エーラス・ダンロス症候群に併発する症状で困っている方が、気持ちの問題とされて医師から診断を受けられず、病気と周囲の無理解に苦しんでいる。

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当団体はその現状を変えたいと活動しています。

当会では診断のご相談、病院や医療関係者に向けた働きかけを行なっています​​。

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診断を受けるデメリット

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・エーラス・ダンロス症候群などの遺伝子疾患の診断を受けると一部の保険に入れなくなる可能性がある

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・診断を受けても身体手帳や難病指定が取得できない場合にエーラス・ダンロス症候群の診断を受けに行くことがお金と時間の無駄になってしまう可能性がある

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・エーラス・ダンロス症候群などの遺伝子疾患の診断を受けると将来結婚する相手とその家族に心配されてしまう可能性がある（多分）

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エーラス・ダンロス症候群の診断には数万円の費用がかかる遺伝子検査を受けることが必要です。診断を受けても難病指定や身体手帳の認定基準に満たない場合は診断を受けるだけになってしまいます。

その場合に数万円の費用と交通費を支払い遺伝子検査の診断を受けに行っても、そのお金や労働力を投資した分が実質的な意味を何もなさないという可能性はあります。

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ただし、難病指定や身体手帳の基準は今まで幾度となく改定されており、その度に認定が受けられる範囲が変わっています。

一度基準に合わなくても将来基準の範囲内に入る可能性はあります。

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こちらのページは患者さんと共に作成しています。

ここのページに記載してある以上の情報をお持ちの方は是非ご提供ください。

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