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診断を受けるまでにかかる年数について

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２０２４年３月に発表された日本ナショナル ジオグラフィックの記事では
「英国ウェールズで行われ、２０１９年に発表された研究では、診断まで平均１４年かかることがわかっている。また、２８年以上かかったケースも患者の４人に１人に上ると指摘している。」
「米非営利団体「エーラス・ダンロス症候群研究財団」は、「誤診が多い」ことから「実際の患者の割合はもっと高いと考えられる」としている。」
と発表されています。
https://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/24/022900119/?rss
https://news.yahoo.co.jp/articles/f519350a58209d9f4a0be3e8d491e59e6bef4a6c?page=2

 
CNNの記事では
「５８％（半数以上）の患者は診断を受けるまでに５人以上、２０%（５人に１人）の患者は診断を受けるまでに２０名以上の医師の元を受診している」
と発表されています。
"The 2009 rare diseases study found that during the quest for a diagnosis, 58% of EDS patients consulted more than five doctors, and 20% consulted more than 20.”
https://edition.cnn.com/2022/12/24/health/hypermobile-ehlers-danlos-syndrome-health-hnk-spc-dst-intl

 

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下記の英語圏のエーラス・ダンロス症候群専門団体によりエーラス・ダンロス症候群の診断を受けるまでに要する時間の平均は１０−１２年、何十年もかかるケースもあると発表されています。

”The average time to diagnosis of an Ehlers-Danlos syndrome (EDS) or hypermobility spectrum disorder (HSD) is 10-12 years: for some, it can take decades.​”

https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/why-we-need-awareness/

 

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専門家の方々からもエーラス・ダンロス症候群と過可動性スペクトラム障害は診断を受けていなかったり誤診をされているので有病率は過小評価されている（正しいものではない）と信じられています。

"Experts also believe that all these prevalence figures are underestimates because many people with EDS or HSD do not get diagnosed, or it takes many years to get diagnosed, or they are misdiagnosed with another condition."

https://www.ehlers-danlos.com/is-eds-rare-or-common/

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補足説明：日本よりも情報が遥かに豊富な英語圏ですら診断に平均１４年を要し、４人に１人が２８年、５人に１人が２０名以上の医師の診察を要してしまう状況なのであれば、日本ではさらに時間がかかるということです。診断までに時間がかかるということは診断を受けるべき患者さんが診断を受けていないということです。

 

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