NPO法人 過眠症サポートネットワーク 後援
エーラス・ダンロス症候群とHSDの会
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当団体の配布資料の印刷用データはこちらでダウンロードが行えます。
エーラス・ダンロス症候群の関節過可動型(hEDS)
および Hypermobility Spectrum Disorder (HSD)に併発する
不定愁訴、自律神経失調症、慢性疲労、睡眠障害などの体調不良を啓発する会です。
こちらのサイトは患者同志が集い、情報交換をしながら、
「噂」と「口コミ」を元に作成した患者さんのための情報メモサイトです。
*現在、サイト内に誤字脱字、読みづらい文章があるのですが、日々改善していきます。
エーラス・ダンロス症候群に関する情報提供はこちらよりご連絡ください。
エーラス・ダンロス症候群に高頻度で併発する疾患のリスト
麻酔が効きにくいことが患者の約88%で報告されています。
As many as 88% of EDS patients report anaesthetic resistance as being either complete, partial or rapidly waning in effect.
https://www.nature.com/articles/s41415-020-2019-3
自律神経失調症とその関連症状は約70%のエーラス・ダンロス症候群の患者にみられるものであると予想されています。
It is estimated that up to 70% of HSD/hEDS patients report symptoms consistent with dysautonomia and up to 40% meet diagnostic criteria for POTS.
https://connect.mayoclinic.org/blog/ehlers-danlos-syndrome/newsfeed-post/eds-and-pots/
過敏性腸症候群の約37%の患者が関節(過可動)型エーラス・ダンロス症候群の診断基準を満たすという発表があります。
approximately 37% of patients with a diagnosis of IBS meet the criteria of hEDS,
体位性頻脈症候群(POTS)の約33%の患者がエーラスダンロス症候群であるという発表があります。
About 33 percent of people with POTS also have EDS.
https://ehlersdanlosnews.com/columns/postural-orthostatic-tachycardia-syndrome-pots-dysautonomia/
体位性頻脈症候群(POTS)の26−50%の患者が過去にエーラス・ダンロス症候群の診断を受けたことがあるという推定された研究があります。
Online questionnaire-based studies estimate that 26–50% of people with POTS have been previously diagnosed with EDS.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7282488/
マスト細胞活性化症候群の症状は66%のPOTSとエーラス・ダンロス症候群を併発する患者に見られるものであると発表されています。
66% of patients with POTS and EDS also had MCAS symptoms.
The percentage of MCAS within the group of POTS and EDS was 31% in comparison with 2% within the non-POTS and EDS group.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33980338/
発達障害とエーラス・ダンロス症候群の関係を指摘する論文が多くあります。
15-16歳の関節型エーラス・ダンロス症候群の35%がADHD、
17-18歳の関節型エーラス・ダンロス症候群の46%がADHDであるという研究があります。
Results: All EDS cases could be classified as hEDS. Of the entire study cohort, 16% had a verified ADHD diagnosis and a further 7% were undergoing ADHD diagnostic investigation. Significantly more children with hEDS had ADHD compared to children with HSD (p=0.02). In the age group 15– 16 years, 35% of those with hEDS had ADHD and, among those aged 17– 18 years, ADHD was present in 46%. Children with coexisting ADHD showed a significantly higher proportion of associated symptoms such as fatigue, sleep-problems, and urinary tract problems. ASD had been verified in 6% of the children. Of those with ASD, 92% had sleep problems.
Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) occurs in as many as 8% of autistic individuals with even a higher percentage that may have hypermobility spectrum disorders (HSD) (Cederlof et al., 2016, Kindgren et al., 2021).
The researchers found that more than 20% of mothers with EDS/HSD reported having autistic children—a rate not significantly different
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7711487/
当団体は海外の発達障害の人口は日本よりも少なく見積もられている可能性が高い(本当の発達障害は海外の統計で発表されているよりももっと沢山いる)という見解です。
睡眠障害も関連性を示唆する論文が多く発表されています。
The most common presenting symptoms for children seen at our sleep clinic were daytime fatigue (73.8%), daytime sleepiness (67.2%),
The most common diagnoses included behavioral insomnia (32.8%), periodic limb movement disorder (24.6%), primary hypersomnia or narcolepsy (21.3%),
https://academic.oup.com/sleep/article/40/suppl_1/A345/3782374?login=false
There is evidence of a high frequency of sleep problems in adults with Ehlers-Danlos syndrome (EDS)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5886440/
Patients with Ehlers-Danlos syndrome can be affected by sleep disorders,
https://ehlersdanlosnews.com/health-insights/sleep-disorders-in-ehlers-danlos-syndrome/
https://www.ehlers-danlos.org/information/managing-fatigue-sleeping-problems-and-brain-fog/
https://note.com/kaminshousupport/n/n4f387db734d7