あるある体験談 | エーラス・ダンロス症候群ネットワーク

エーラス・ダンロス症候群を併発する過眠症患者あるある体験談

こちらのページでは特定の誰かの体験談ではなく、多くの患者さんが共通して似たようなことを証言している体験談を掲載いたします。

こちらの体験談は「当団体の経験上でこう言う証言をする患者さんが多かった。」と言うものです。研究で支持されていない項目が含まれる可能性があります。

超あるある典型例（要約）はこちらのページをご覧ください。

あるある体験談：

・保健体育の柔軟性で高得点を取っていた。

・幼い頃に皮膚や関節の柔軟性で周囲を驚かせたことがある。

・幼少期にバレエを習っていてバレエの先生に才能があると言われている。

・訓練を受けていないのに生まれつきバレエのポーズができる。

・幼少の頃、周囲に冗談交じりにサーカスか中国雑技団に入団を勧められた。

・関節を手品のように自由自在に外して元に戻せる、これは特技であり、特に困っている症状ではなく、関節が外れるのは他の人もみんな同じだと思っていた。

・関節がすぐに外れてしまう親族がいる、関節が外れてそれを治しているのが家族の日常風景である。

・常に知らない間に体にアザができていつも内出血があったけれども他の人もそうなのだと思っていてそれが異常だと知らなかった。

・関節が柔らかいので鉛筆や箸が正しく持てない、幼少期にお箸と鉛筆の持ち方を何度も矯正させられた。

・年齢不相応の肌（極端に年上に見える／極端に若く見える）で初対面の人に年齢を言うとびっくりされる。５０代の人が３０代に見える。

・肌が白くて血管が浮き出るような美白肌で幼少期に「白玉ちゃん」「白雪姫」とあだ名をつけられた。

・肌の色が白くてスムーズな陶器のようで美人なのでモデルをしていたことがある。プロではないけれどもSNSモデル／撮影会モデルをしている。（過眠症を併発するエーラス・ダンロス症候群の患者さんに多い特徴の「色が白くて透き通るような肌」という特徴を持つ方が女性であればほぼ必然的に美人になりますが、男性はイケメンとは限りません。また、肥満を患い肌が荒れている患者さんもいらっしゃるので全員ではありません。）https://note.com/kaminshousupport/n/nf2eb7cf98a39

・クラスメイトにはバレエや器械体操などの訓練を受けている人がいて、その人たちは自分よりもさらに体が柔らかいので、自分の柔軟性は病的だとは思っていなかった。

・実は過去にエーラス・ダンロス症候群の診断が疑われたことがあり、他の病院を受診をしている、しかし、その時の担当医には「脱臼も出血も皮膚が裂けるような症状もないなら診断基準に当てはまらない。」「病的なのは中国雑技団レベルの人だけであり、君の柔軟性は普通の範囲です。」と言われ、その時は診断を受けられなかった（※「脱臼も出血も裂けるような症状もないならエーラス・ダンロス症候群ではない。」という認識は間違えていますが、現状ではこのような状況です）。

・原因不明の発疹がありアトピーを疑われてその診断を受けてきたが実際はアトピーではなかった、皮膚科の問題を多く抱えていつも皮膚科に通っている。

・傷跡が残ってしまう。手術痕や昔の傷が残りやすい体質であると言われた。

・手の指が長くて少し曲がっている。扁平足など骨のほんの少しの変形がある。

・顎が小さくて歯が並ばないので歯科で抜歯をしている。もしくは歯の数が普通より少なかったり多かったりする。

・年上の親族が眼瞼下垂の手術をしている。（眼瞼下垂は目の上の皮膚が弛んで目が開かなくなる症状のこと。）

・側湾症他の理由で１０代の頃に接骨院もしくは整形外科の受診をしているが、その時には「姿勢を正しくしていれば治る」「あなたが姿勢を正しくしていないからです。自業自得です。」と怒られて診察終了、あの時に診断を受けていれば今の人生が大幅に違っただろうと思っている。

・側湾症の自覚はないけれども、学生証の証明写真を撮るときに本人は姿勢を正しくまっすぐに座っているつもりなのにカメラマンの人に「肩の位置に差がある」と言われて肩の高さを直される。

・関節痛や関節の炎症などの高齢者の症状が若年時２０代３０代で出ており整形外科医と接骨医が「若いのにどうして」と不思議に思っていた。

・若年であるにもかかわらず腰や関節のサポーターをしている。

・形成外科、整形外科、接骨院、マッサージの出費が激しくて困っている。

・若い時に「どうしてこんなことで脱臼（もしくは骨折）するんだろう」ということで脱臼（もしくは骨折）している。

・手術で麻酔が効かない／麻酔が効きづらいので驚かれたことがある。

・１０―２０代で睡眠障害を発症し、睡眠障害に関して既に別の診断名を受けている。

・３０―４０代で慢性疲労症候群を発症している。

・不安感が強い。うつ病やパニック障害の診断を受けている。

・親族がアレルギー免疫疾患と精神疾患の病歴オンパレード。

・月経や生理など、性ホルモンに関する問題を抱えやすい。

・聴覚的な才能に恵まれて外国語の才能がある。英語の偏差値が７０以上。音を聞き分けるのが得意。音楽が得意である。

・幼少期は普通に元気だった。しかし、中学か高校で突然不登校。

・起立性調節障害、体位頻脈症候群の診断を受けている。

・学校や職場の定期検診で低血圧もしくは問題視されるほどではない低血圧気味であることを指摘される。

・消化器症状でお腹を壊したり嘔吐をしたりするが医療機関から「学校に行きたくないからそうなっているだけ」「心因性だ」と否定を受けていた。本人は学校に行きたくないなんて微塵にも思っていないのにお医者さんにそう言われ続けるのでそうであると自分自身に思い込ませてきた。

・過敏性腸症候群その他消化器の症状をたくさん抱えている。

・逆流性食道炎の診断を受けていた。もしくはその診断を受けていなくてもタンパク質、肉を食べた後に胃がもたれる。

・原因不明のめまいがあり、貧血や低血圧を疑っていたが両方とも検査上で否定されているので本当に原因がわからなかった。精神科で「精神的な問題である」と診断を受けた。

・自律神経失調症の診断を受けている。

・原因がよくわからない体調不良を多く抱えておりドクターショッピングをしている。

・医療機関に「心因性」「精神的な問題」「自律神経失調症」「不定愁訴」と言われ続けている体調不良が多くある。

・普通の日に目が眩しいのでサングラスをかけている。

・医療機関に「精神的な問題」と言われてされ続けるので、自分では「精神的な問題」だと思っていなくてもそういうふうに思い込まなくてはいけない状況に追い込まれる。そして本来は「精神的な問題」はないのにそれにより本当に「精神的な問題」を発症する。

・体調不良で不登校の時期があった。学校に行きたくないなんて微塵にも思っていないのに「学校に行きたくないからそんな症状が出ている。」とお医者さんや周囲に言われていたので、本当はそんなこと思ってないのに本人が周囲に言われ続けることで本人もそこで納得しなくてはいけない状況を作られていた。

・コロナ流行前からコロナ後遺症、感染症後の体調不良、慢性疲労症候群に似ている症状（微熱、発疹、慢性疲労、起立性調節障害、不登校）があった、疲れやすい症状に関して、病院たらい回し、詐病、仮病、精神病、心因性扱いで病院から相手にされなかった。慢性疲労症候群や易疲労、コロナ後遺症のような症状がエーラス・ダンロス症候群の併発症状であることをこの会に入会してから知った。

・微熱の症状は「心因性発熱／気持ちの問題で発熱している」と診断を受けていた。思い込んで発熱なんてするわけないのに、医療機関にはそう言われていた。

・今まで原因を探していて、よくわからなかった症状が沢山あった。しかし、今回この一件で併発症状の一覧を見た後に「あれもこれもそうだったのか」とご本人が納得するようになった。ここで他の患者さんとお話をしたり論文を見せてもらってから本人が思ってもないような症状がエーラス・ダンロス症候群の症状であったことに気づいた。

・この会に入ってから、本人は病気と関係がないと思っていた特異的な症状に関して「その症状エーラス・ダンロス症候群だよ。」「その症状もエーラス・ダンロス症候群だよ。」「その症状もだよ！」と言われ続けている。また「これもエーラス・ダンロス症候群の症状だったのか」と本人がエーラス・ダンロス症候群の症状だとも思っていなかった全く関係のない症状がエーラス・ダンロス症候群の症状であったことに気づくようになった。

・この会に入会して「その併発症状は医学論文でも証明されていることだから『Ehlers Danlos +その症状』の名前で英語で調べてみてね。」と言われ続けていて、今回この会に入会してから長年の体調不良の原因がわかった気がしているけれども、英語がわからない患者さんの場合はこの件をお医者さんに伝えても「そんなの嘘だから」「医療関係者でもない患者団体が言うことを信じるな」と否定され続けているので、お医者さんに否定を受けている状態で医療機関でもない団体の人に突然言われたことがなかなか実感を伴って本人の中に入らない。

（＊一方で英語の医学論文がご自身で読める患者さんの場合はすんなり納得ができる。）

・明らかな体調不良なのに一般の病院では検査結果が正常であると言われ続ける、精神病ではないのに精神病と言われ続けるので、頼るものがなくなってしまう。藁にもすがる思いで自費診療や眉唾物の民間療法で大金と多量の時間を消費している。

・原因不明の体調不良に関して、保険外診療や民間療法で大金を消費していることに関して「カルト宗教にハマってしまった精神障害の人」というレッテルを貼られて周囲から否定をされ続ける。

・体調が悪いので仕事が普通の人よりも仕事ができない日が多いのに、その体調不良の対処のために病院の通院や民間療法などで時間を潰している。そういった治療や対処に仕事を休まなくてはいけないのでそのことによりさらに生活が困窮している。

・不登校になった時も一時的に普通の生活ができる／一瞬だけ見ると元気に見えるのでそれによって「精神的な問題」と言われ続ける。

・眠気、疲れ、自律神経失調症という点では体調不良なのに、スポーツが得意だったりするので体調不良には見えない。スポーツができるなら元気だから、その他の症状は精神的な問題だからと言われて医療機関では相手にされない。

・画家とデザイナーと美大出身者の芸術家一族、視覚的な才能に恵まれている。手芸や工作が得意でいつも学校で表彰されている。

・お爺ちゃんが仕事の引退後セミプロの画家、妹は美大を中退、おじさんが映像関連の会社で働いている、いとこは建築の３Dの立体図を描く仕事をしている、自分は高校生の時には美術部だった。

とりあえず、親族がデザイン、美術、立体図、映像、画像、そういう環境にいる家系である。

・プロではないし上手ではないけれども趣味で自発的に絵を描いている。

・ハンドメイドが得意で作品をミンネで出品している。

・麻酔が効かないので手術のときにびっくりされたことがある、アルコールに弱いので飲み会に行けない。（アルコール代謝の問題を抱えている）。

・独特な声質をしている／声優をしている（声帯の形状が特殊である、結合組織が柔らかくて声帯を自由自在に操れるので歌手や声優に向いている）。

・上半身が貧弱な割に下半身が太くてO脚である。（代謝の問題、肥満の問題を抱えている）。

・課金していないのに勉強ができるので、偏差値７０の有名校に進学した。（しかし、体調不良により中退している。）

・発達障害の診断は受けていないけれども傾向があると感じることが多々ある。

・免疫やアレルギー疾患、体の痛み、睡眠障害などありとあらゆる体調不良を抱え、沢山の病院の受診をしていて通院と薬のリストが多量にある。

・高齢の血縁者に更には顕著な症状があり「そういえば、今既に亡くなっているうちのおばあちゃんがこの症状を患っていた」と言う項目が沢山ある。

・高齢の親族の死因が結合組織に関連するものである。（例えば、「脳卒中」は脳の血管が出血する病気、「動脈瘤」も血管が脆くなって出血する病気、「敗血症」も外傷でできた傷が治らないことで敗血症になっている。と言う感じで死因や病名が違うように聞こえても結局の原理が「皮膚が裂けて戻らない」という症状である。）

・親戚にも関節が外れたり異常に皮膚が伸びたりする結合組織に関連した症状がある。親戚の方が関節が外れる症状はひどいのに、なぜかその結合組織に関連した症状が軽症な自分だけが不登校で仕事ができないくらいの過眠症や慢性疲労の症状になっている。

・モディオダールと相性が良くて、モディオダールがよく効く、モディオダールが良く効き過ぎて使えない。

・半寝半起き状態が長く続く感じの睡眠、起きているとも寝ているとも言えない状況が長く続くので過眠症の定義に入らない。周期的に普通の睡眠時間の時もある。長時間睡眠が主な症状なのでMSLT検査が陰性で睡眠専門医にすら過眠症だと認めてもらない。

あるある発症経緯

※当団体の経験上、極度の睡眠不足やワクチン感染症の後遺症の後の過眠症状は半年から一年（二年以内）の「時間差」があるので注意です。

一番多いのは半年から一年以内（７ヶ月〜９ヶ月くらい）です。

ご本人が手術、ワクチン、感染症、重度の睡眠不足（受験、就職、うつ病）のどれかをはっきり覚えていることが多いです。

・発症の半年から１年前（長くても２年以内／もしくは時間差のない直前の場合もある）に極度の睡眠不足もしくはリズムが崩れる生活をしている。

（受験、就職、家族の介護、発達障害の症状の不眠、躁うつ病などの精神障害により０−４時間くらいしか睡眠時間がとれなくてそれを休日で２０時間寝て補っている／昔８時間睡眠を取れていたのにこの時期は受験や就職などで６時間半くらいしか取れてない時期が半年以上あるなど。）

・睡眠不足の前歴がない場合はワクチン、感染症、怪我、手術などで一時期体調不良を経験しているが、一時的なもので一旦治り、そのことを忘れた頃（典型的には半年から一年くらい）に過眠の症状を発症している。（時間差がない直後の発症の場合もある）

・発症の半年ー１年前（７ー１０ヶ月位）に極度のリズムが崩れた生活、睡眠不足、感染症ワクチンなど免疫負荷のエピソードがある患者さんが多い。