あおいさん　

関節型エーラス・ダンロス症候群疑い（検査待ち）

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14歳　起立性調節障害と診断 

18歳　POTSと診断 

20歳　側弯症と診断 

 

14歳でODを発症し、当時の症状としては立ちくらみ、嘔気、頭痛、食欲不振、動悸頻脈、倦怠感でした。体力がなく、部活も塾も休みがちでしたが、学校だけはなんとか通学しました。が、体力のなさなど周りとの差を痛感していました。 また、今思い返せば、この当時足首の捻挫を頻繁にしていたり、腱鞘炎など手の痛みが出やすかったり、関節弛緩の予兆？と思われるものもあったのかもしれません。 

18歳でPOTSと診断された際に、関節弛緩はないか？と口頭で聞かれましたが、当時自分は体が硬い方だと思っていた（長座体前屈が苦手、足に手がつきません）ため、それを否定しました。そのためそれ以上の検査等もありませんでした。 

20歳で診断された側弯症ですが、胸椎腰椎ともに曲がっているダブルカーブで、毎年少しずつ進行しています。小学生の頃、学校の内科検診で側弯症のスクリーニングがありましたが指摘されたことはありませんでした。 

今現在はPOTSに対する治療をしていますが、 自律神経障害の症状として ・起立不耐 ・立位時の頻脈 ・立ちくらみ ・頭痛 ・食後の動悸、頭痛、倦怠感、嘔気 ・早期膨満感 ・倦怠感 ・胃酸過多 ・便秘 等があります。 

 

EDS関連なのでは？と思っている症状としては、（現段階で自己判断のものもあります） 

・手指の関節弛緩傾向？ （サムサイン、リストサイン陽性） 

・皮膚柔らかめ？軽度 

・足の捻挫、たまに足を挫くようにがくっとなる 

・腱鞘炎になりやすい 

・側弯症 

・顎関節症 

・扁平足？ 

・腰痛 

・内出血しやすいような気がする 

・自律神経障害（POTS、その他） 

・消化器症状（過敏性腸症候群） 

・アレルギー疾患 

・易疲労感

・近視乱視 

・肌が白い 

 

POTSの25%にEDS併存患者がいるという論文をみたことがあり、疾患自体の存在は知っていても、ずっと自分には関係ないだろうと思っていたEDSですが、先日知人に関節弛緩を指摘され、改めて自分自身でネットでEDSについて調べていくうちに当てはまる項目が多数あり、病院を受診してみようと思い至りました。

 

【関節可動性テスト（Beighton）】

自己判断できる範囲でですが、 ・手関節の過伸展により手指と前腕が平行になる →片手のみ陽性 ・拇指の過屈曲による前腕との接触 →両手共陽性 ・膝伸展位で脊柱を前屈させ手掌が床につく →陰性 （肘膝関節の過伸展は自己計測できないため不明です）

 

【家族歴】

詳しく聞いたことがないのでわかりませんが、特に同じような症状で気になることはないですが、母がパニック障害です。 また、近親者に大動脈解離など心血管疾患で突然死した人もいません。

 

【発達障害について】

発達障害の診断はありません、指摘されたことはなく、自分では特に傾向もないと思ってます。

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【芸術の才能について】

視覚的な芸術の才能は特にないと思います…。 芸術では音楽面のほうがどちらかといえば長けているかと、、、

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