NPO法人 過眠症サポートネットワーク 後援
エーラス・ダンロス症候群
とHSDの会
エーラス・ダンロス症候群(EDS)および過可動性スペクトラム障害(HSD)に併発する
不定愁訴、自律神経失調症、慢性疲労、睡眠障害などの体調不良を啓発する会です。
こちらのサイトでは患者同志が集い、情報交換をしながら、
エーラス・ダンロス症候群(主に関節型)に関する情報を提供しています。
このサイトは患者同士が集まって作った患者さんのための情報メモサイトです。
*現在、サイト内に誤字脱字、読みづらい文章があるのですが、日々改善していきます。
患者LINEグループを運営しています。是非ご参加ください。
エーラス・ダンロス症候群に関する情報提供はこちらよりご連絡ください。
注意事項:
当団体とNPO法人日本エーラス・ダンロス症候群協会は関係ありません。
エーラス・ダンロス症候群の患者コミュニティ界隈にNPO法人日本エーラス・ダンロス症候群協会という名の老舗のNPO法人様が存在するそうで、当団体がその団体と混合され間違えられて迷惑しています。
こちらが迷惑しているならば、先方の団体様も迷惑されていることだと思います。
当団体とNPO法人日本エーラス・ダンロス症候群協会は全く関係ありません。
「NPO法人」「エーラス・ダンロス症候群」という同じ文字列が入っているだけです。
NPO法人がエーラス・ダンロス症候群の患者支援を行えば、この文字列はどうしても入ってしまうことをご理解ください。
当団体とは関係のない別の組織の別の団体です。
NPO法人日本エーラス・ダンロス症候群協会にはお医者様や専門医様などの偉い人たちが在籍しているそうなのですが、当団体には専門医様やお医者様などの偉い人達は誰も在籍していません。
患者のみで情報共有コミュニティを運営をしています。