NPO法人 過眠症サポートネットワーク後援
hEDS＆HSD
情報まとめサイト
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患者LINEグループにご参加ください
資料ダウンロードはこちらから行えます。
こちらのサイトは患者同志が集い、情報交換をしながら、
「噂」と「口コミ」を元に作成した患者さんのための情報メモサイトです。
＊現在、サイト内に誤字脱字、読みづらい文章があるのですが、日々改善していきます。
情報提供はこちらよりご連絡ください。
特発性過眠症、ナルコレプシー
クライネ・レビン症候群
ロングスリーパー
睡眠リズム障害、睡眠障害全般
身体表現性障害、様々な不定愁訴
感染症後の慢性疲労症候群
起立性調節障害、体位頻脈症候群
胃腸障害、過敏性腸症候群
発達障害、不登校の方
身体や関節が非常に柔らかかったら
遺伝性結合組織疾患
エーラス・ダンロス症候群
（指定難病１６８）
かもしれません
柔軟体操が得意
訓練を受けてないのに
生まれつきバレエのポーズができる
薄く透けて見える皮膚
皮膚がよく伸びる、皮膚が脆い、
内出血しやすい、脱臼しやすい
腰や関節が痛い、関節の炎症、
マッサージと整形外科に頻繁に通っている
体内の一部の骨の変形
（側湾症、扁平足、顎の劣成長）
遺伝性の病気で結合組織にある
コラーゲンを生成する遺伝子に異常があり、
特徴として皮膚や関節が
異常に伸びたり曲がったりします。
遺伝子疾患なので血縁者にも
上記の症状が見られることが通常です。
エーラス・ダンロス症候群とHSDは
現在、医療関係者に正しい理解を受けていないため
患者さんが医師に間違えた知識を吹き込まれ
過眠症状や自律神経失調症などの併発症状を否定され
長い間、正しい診断や治療にたどり着けないでいる疾患です。
診断を受けるまでに平均１０年以上を要する疾患です
医療関係者に否定されます
お医者さんに否定されたからと言って情報詮索をやめないようにと患者さんにお伝えしています
当会では医療関係者に向けた正しい知識の啓発の普及を目指しています。当団体について
✖️✖️メディアで取り上げられる症例は✖️✖️
✖️✖️典型例ではありません✖️✖️
TVなどではメディア映えする症例（重症且つ極めて稀な症例）を取り上げる傾向にあります
下記はエーラス・ダンロス症候群の診断を受けている
実際の患者さんの写真です。
エーラス・ダンロス症候群の診断を受けている多くの患者さんは
こちらの写真のように
手の指が反対側の手の甲につくほど曲ったりはしません。
こちらの患者さんは長年バレエや器械体操で
柔軟の訓練を受けていたけれども
１８０度の開脚ができるようにはならなかったそうです。
（写真のように１７０度くらいだそうです）
実際の患者さんはテレビで取り上げられるような
極端な症例だけではないということです。
It’s not in my head it’s in my collegen.
気持ちの問題ではありません
結合組織コラーゲンの問題です
遺伝性結合組織疾患
エーラス・ダンロス症候群
は医療機関で教えてくれない
名前を出しても否定される病気です
現在、遺伝子検査などで確定診断を
受けている患者さんも診断前に
「あなたの症例は診断に当てはまらない」
「それはエーラス・ダンロス症候群ではない」
「気持ちの問題」「精神的な問題」
「身体症状症」「思い込み」
と医療機関で否定され
診断にたどり着くのに何年もかかっています
当団体は
エーラス・ダンロス症候群の
患者さんの中で
過眠症、睡眠障害、慢性疲労、
不登校、起立性調節障害
不定愁訴、自律神経失調症など
「精神的な問題」と誤診を受けやすい
症状を併発するグループ
のみを支援対象としています。
※エーラス・ダンロス症候群は
個別の患者さんごとに別の症状を
発症します。
エーラス・ダンロス症候群を患う
全ての患者さんがこれらの症状を
呈するわけではありません。
私達の活動
エーラス・ダンロス症候群は有病率が５千人に１人と言われています。
しかし、現在この有病率は間違えている可能性が高いことを示す研究発表が多く存在します。
現在、エーラス・ダンロス症候群は医療関係者に認知が低く、
診断を受けるべき患者さんが診断を受けられていません。
エーラス・ダンロス症候群は希少疾患なのではなく、
患者さんが診断を受けられていないので
希少疾患にされてしまっている状況です。
慢性疲労症候群や感染症ワクチンの後遺症
に似ている症状はありませんか？
エーラス・ダンロス症候群は感染症、ワクチン、手術、怪我の後の免疫異常を起こしやすく
コロナ後遺症や慢性疲労症候群との関連を示唆する論文が多く存在します。
少し前までワクチンと感染症後の後遺症は直後に発生するもののみが認められていましたが
最近は「時間差」を置いて発症する可能性も認知されるようになりました。