NPO法人 過眠症サポートネットワーク 後援
エーラス・ダンロス症候群
とHSDの会
エーラス・ダンロス症候群(EDS)および過可動性スペクトラム障害(HSD)に併発する
不定愁訴、自律神経失調症、慢性疲労、睡眠障害などの体調不良を啓発する会です。
こちらのサイトでは患者同志が集い、情報交換をしながら、
エーラス・ダンロス症候群(主に関節型)に関する情報を提供しています。
このサイトは患者同士が集まって作った患者さんのための情報メモサイトです。
*現在、サイト内に誤字脱字、読みづらい文章があるのですが、日々改善していきます。
患者LINEグループを運営しています。是非ご参加ください。
エーラス・ダンロス症候群に関する情報提供はこちらよりご連絡ください。
免疫負荷(感染症、ワクチン、怪我、手術、重度の睡眠不足)の後遺症に関して
※当団体の経験上、極度の睡眠不足やワクチン感染症の後遺症の後の過眠症状は半年から一年(二年以内)の「時間差」があるので注意です。
一番多いのは半年から一年以内(7ヶ月〜9ヶ月くらい)でワクチンや感染症よりも重度の睡眠不足の方が多いです。
ご本人が重度の睡眠不足(受験、就職、躁鬱で眠れなかった。など)のエピソードをはっきり覚えているケースが多いです。
当団体の患者様(過眠症を併発するエーラス・ダンロス症候群)には免疫負荷(感染症、ワクチン、怪我、手術、重度の睡眠不足)の後遺症と思われる方が多くいらっしゃるためこちらのページで情報をまとめました。
エーラス・ダンロス症候群と免疫負荷(感染症、ワクチン、怪我、手術)の後遺症、慢性疲労症候群、コロナ後遺症などとの関連に関して数えきれないほどの様々な論文で取り上げられています。
エーラス・ダンロス症候群の併発症状の多く(慢性疲労、過眠症、睡眠障害、自律神経失調症、MCAS、POTS、起立性調節障害)は慢性疲労症候群、感染症後の後遺症と同一のものです。
これらの体調不良の原因となるエピソードは感染症、ワクチンのみならず、事故、暴力、出産による怪我や手術なども含まれます。
当団体の患者さんで最も確率が高い原因と感じられる免疫負荷のエピソードは重度の睡眠不足です。
当会の患者さんには就職(ブラック企業)、受験(塾と学校のテストと宿題)、家庭環境の変化(多くは身内の介護)で睡眠時間が極端に少ないもしくは総合睡眠時間が足りていても平日に3時間睡眠でその後の休日に20時間くらい寝て睡眠負債を返済しているなどの生活を半年以上続けられ、その直後または半年から一年経った後に症状を発症されている方が多くいらっしゃいます。
「重度の睡眠不足」の時期には週に3回以上1日4時間以下の睡眠時間であった時期を半年以上過ごしていたり、普段8時間睡眠が取れていた方が6時間半しか睡眠時間が取れない時期が半年以上あったりというケースが典型的です。
これだけ重度の睡眠不足であれば、感染症やワクチンと同様の免疫負荷となってしまうことは明確だと思います。
当団体の患者さんに過眠や不登校などの体調不良の発症の前の免疫負荷エピソードに関して
「直前ではなければ、半年から一年前くらいです、ありませんか?」とお伺いすると、ご本人がそのエピソードを明確に覚えていらっしゃることが多いです。
例えば:
「過眠を発症する前の年にワクチンを受けて、その時にものすごく体調が悪かったのでそのことをはっきりと覚えています。その体調不良は一回治りました。でもその後8ヶ月後くらいに過眠の症状が始まりました。」
「体調不良の直前に事故に遭って手術を受けました。怪我は手術で全て治りました。でも、
その直後から日中に眠くなったり、体調がおかしいです。今その事件から5年近く経ちますがその時の体調不良が治っていません。」
「就職して仕事が忙しくて、家族が介護が必要になり、1日の睡眠時間が0ー4時間の時が続きました。休日に20時間寝溜めをすることもありました。半年以上そのような生活でした。その時は大丈夫だったのですが、その後、更に半年〜1年後くらい経った後に過眠症を発症しました。」
以前は感染症後の後遺症は直後に発症するもののみが後遺症であると認められていました。
しかし、現在では「時間差」があることもあることが認められています。
どれくらいの時間差かと申しますと、当団体の経験上、重度の睡眠不足その他免疫負荷のエピソードから半年から一年後くらいに発症する方が多く感じられます。
最近、コロナ後遺症の専門の先生の発言をTWITTERで発見しましたが、当会にこの先生がおっしゃるような発症経緯の患者様がとても多いものです。
免疫負荷の後遺症による過眠は「時間差」のある症例が多いものです。
https://twitter.com/postcovid_wago/status/1643851024573014019
https://twitter.com/postcovid_wago/status/1569470255742992384
https://twitter.com/postcovid_wago/status/1679004409186107394
https://twitter.com/postcovid_wago/status/1678913688408043520
当団体はコロナ後遺症を含む慢性疲労症候群や感染症やワクチンの後遺症に関する情報を発信し、エーラス・ダンロス症候群の患者様の情報提供に役立てていきたいと考えています。