自己免疫性自律神経節障害AAG

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中根 俊成 先生

富山大学

http://www.hosp.u-toyama.ac.jp/shinnai/topics/2023.html

中根先生は2023年前半まで日本医科大学 にいらした先生です。再度病院が変わる可能性があるかもしれません。

最新情報をお問い合わせをした上でのご受診をお勧めしています。

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黒野 裕子, 鳥飼 裕子, 原 一, 岡村 正哉, 國本 雅也 先生

済生会　神奈川県病院　脳神経内科

https://doi.org/10.5692/clinicalneurol.cn-001793

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２０２３年に当団体が患者さんから頂いた情報では、済生会神奈川県病院では抗自律神経節アセチルコリン受容体抗体検査が行えました。保険外で６万円ほどの費用がかかったとのことでした。

最新情報はお問い合わせをよろしくお願いいたします。

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体位性頻脈症候群POTS

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角南 陽子 先生

東京都立神経病院

https://www.tmhp.jp/shinkei/section/medical-department/neurology/neurology-doctor.html

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佐藤 先生

東京女子医大足立医療センター　循環器内科

https://twmu-amc.jp/department/internalmedicine/administration.html

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角南先生はエーラス・ダンロス症候群と体位頻脈性症候群の関連性をご理解されていると患者様に情報をいただいています。

佐藤先生に関しては当団体には情報がありませんので、各自お問い合わせをお願いしています。

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​脳脊髄液減少症

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ふれあい平塚ホスピタル　脳外　篠永先生

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山王病院　脳神経外科　高橋浩一先生

https://www.sannoclc.or.jp/hospital/patient/doctor/noushinkei_geka/index.html

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ワクチンや感染症後の後遺症による慢性疲労、原因不明の微熱、アレルギー、その他免疫異常

 

山村隆、佐藤和貴郎 先生

国立精神・神経医療研究センター　神経研究所　National Institute of Neuroscience, NCNP

https://www.ncnp.go.jp/nin/guide/r_men/yamamura.html

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山村隆先生は以前、エーラス・ダンロス症候群が仰天ニュースで取り上げられた時にエーラス・ダンロス症候群と免疫異常との関連について解説でご出演されていた先生です。当会の患者さんで山村先生に免疫異常の症状をエーラス・ダンロス症候群の難病指定適応にしていただいて診察されているので山村先生は免疫異常がエーラス・ダンロス症候群の症状であることをご存知です。

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国立精神・神経医療研究センター　NCNPの予約制度は少し特殊であり、患者さんから予約を取ることはできません。

医療機関が直接予約を入れないと患者さんからは予約を受け付けされていない病院です。

（山村先生の受診に関して、東京都立神経病院の角南陽子先生に紹介状をいただいたという患者さんがいらっしゃいますので、現在の主治医さんが山村先生に紹介状を書けない方は先に角南陽子先生の受診をお勧めいたします。）

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まずは「山村隆先生の助手さんとお話をしたい」と申してNCNPの代表電話tel : 042-341-2711にお電話をし、病状を説明して、受診が妥当であるかを確認した上でかかりつけのお医者さんに紹介状を作成していただいてください。

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NCNP側からは「紹介状を作成してからお電話ください」と言われるのですが、過去に丸一日かけて他の病院を受診して数千円かけて紹介状を先に作成して、その後に受診できなかった患者さんがいらっしゃいますので、そのことをお伝えして、先に受診が妥当であるかどうかをご確認していただく手順を踏むことをお勧めしています。

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慢性疲労、微熱、マスト細胞活性化症候群など免疫異常の症状がある方は地元の慢性疲労症候群やコロナ後遺症の専門の病院の受診をお勧めしています。

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この線より上は保険内診療、この線より下は保険外診療です。

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慢性疲労症候群、線維筋痛症、マスト細胞活性化症候群、腸や消化器の症状、電波や化学物質過敏症、アトピー、アレルギー、ライム病慢性感染症など

 

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ウェルネスクリニック神楽坂　賀来怜華先生

https://wellnesskk.com/diseases/lyme/

（こちらの病院は保険外診療で非常に高額です。治療費が２００万円超えることが普通です。）

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ウェルネスクリニック神楽坂の賀来怜華先生はエーラス・ダンロス症候群をご理解されています。

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ただし、こちらの病院は保険外となり、ものすごく高額です（一日の受診費が５万円を超えるのが普通）。通える患者さんの範囲が限られます。一日受診ができたからといって、治療開始して途中で辞めてしまうと意味がないものです。

当会では自費診療の治療費に３００万円〜１０００万円投資できない方であればこちらの病院は最初から受診を見送った方が良いことをアドバイスさせていただいています。

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コロナ後遺症

（※コロナの後遺症ではなくてもコロナ後遺症のような症状が出ていれば受診可能）

 

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高輪和合クリニック　陰山康成先生

https://takanawa-clinic.com/lp_rnw/long-covid/

https://twitter.com/postcovid_wago

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※予約時に陰山康成先生を指名しないと陰山先生以外の先生が担当になる可能性があります。

アミロイドβの蓄積、カビと腸内細菌などの知識をお持ちの先生です。

エーラス・ダンロス症候群とコロナ後遺症の関係性を示す論文は多く存在しますが、こちらの病院がエーラス・ダンロス症候群の知識をお持ちであるかに関して当会では情報を持っていません。

 

注意事項：２０２３年時点の情報では、こちらの病院にかかる患者さんは２０万円ほどする腸内細菌の検査とサプリメントを処方されるようです。しかし、残念ながら、今までの当団体の口コミ上ではこの治療で良くなった報告がありません。（＊コロナ後遺症や慢性疲労症候群の患者さん１０名以上の報告）。当団体は患者の口コミのみで運営をしています、口コミではそういうことということです。

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皆様がこの病院に最初に電話するとき、これ以外の治療をしているのかどうかを確かめていくべきです。

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栄養療法

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みぞぐちクリニック

https://mizoclinic.tokyo/

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逆流性食道炎、消化不良などの症状に効き目のあるHCLベタインの処方を受けられる病院です。

当団体の保有している情報では日本国内はこちらの病院以外でHCLベタインの処方は受けられません。（他にもある可能性はありますが、情報がないということです。）

HCLベタインに関して、英語が堪能な方は個人輸入された方が安いと思います。

HCLベタイン以外での栄養療法サプリメントの処方に関して７万円くらいの予算があれば受診されても良いと思います。

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