NPO法人 過眠症サポートネットワーク 後援
エーラス・ダンロス症候群とHSDの会
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エーラス・ダンロス症候群の関節過可動型(hEDS)
および Hypermobility Spectrum Disorder (HSD)に併発する
不定愁訴、自律神経失調症、慢性疲労、睡眠障害などの体調不良を啓発する会です。
こちらのサイトは患者同志が集い、情報交換をしながら、
「噂」と「口コミ」を元に作成した患者さんのための情報メモサイトです。
*現在、サイト内に誤字脱字、読みづらい文章があるのですが、日々改善していきます。
エーラス・ダンロス症候群に関する情報提供はこちらよりご連絡ください。
エーラス・ダンロス症候群の併発症状一覧
こちらのエーラス・ダンロス症候群の併発症状の一覧は全て論文などに記載のある症状であり、当団体の独自見解ではありません。
引用元や論拠となる文献に関して、下記の症状の英語名+Ehlers Danlos と検索をすることで容易に発見することができます。
引用元に関して検索をすることで容易に発見できること、且つ一つ一つ掲載をしていると膨大な量になってしまいますので、本ページでの掲載は控えました。
エーラス・ダンロス症候群は遺伝の病気であるため、患者さんご自身だけでなく親族の方も同様の症状が見られることが通常ですが、エーラス・ダンロス症候群は遺伝子の突然変異での発症も報告されているため、親族に同様の症状がない場合もあります。
エーラス・ダンロス症候群と似ている症状を引き起こす他の疾患リストも合わせてご覧ください。
■自律神経失調症
血圧の問題、寝汗、発汗異常、体温調節ができない
■アレルギーと免疫疾患
マスト細胞活性化症候群、喘息、特発性蕁麻疹、食物アレルギー、アナフラキシー、光に対する過敏症、リウマチ、膠原病など
■慢性疲労症候群、コロナ後遺症、感染症とワクチン後遺症、自己免疫性自律神経失調症もしくはその関連疾患 や症状の診断を受けている
(例:原因不明の微熱、マスト細胞活性化症候群、特発性蕁麻疹、脳脊髄液減少症)
■その他の免疫異常
感染症を繰り返す、原因不明の微熱
■線維筋痛症、慢性複合性局所疼痛症候群、慢性難治性疼痛など、「原因不明」もしくは「心因性」と診断を受けている痛みやしびれ
■精神疾患
不安神経症、精神的苦痛、脳霧、集中力の問題
■不登校、「学校に行きたくない症候群」の診断を受けている
■起立性調節障害、低血圧、体位性頻脈症候群、POTS
■原因不明のめまい
(貧血のようで貧血ではない原因不明の立ちくらみやめまいの症状がある)
■疲れやすい体質、もしくは「原因不明」や「心因性」と診断を受けている慢性疲労
■過眠、不眠、リズム障害などの睡眠障害
特にNon-restorative sleep(熟眠障害)と呼ばれる睡眠の状態
■発達障害、注意欠陥、多動性障害、発達性協調運動障害、身体感覚増幅、感覚過敏
(診断基準を満たさない場合や傾向がある場合を含む)
■「原因不明」や「心因性」と診断を受けている多様な体調不良がある
身体症状症、身体表現性障害、不定愁訴、自律神経失調症などの診断を受けている
(例:発汗、寝汗、原因不明の微熱、発疹、胸痛、喉の違和感、ヒステリー球など)
■その他
麻酔が効きにくい、病的肥満、脂肪浮腫(Lipedema)下半身肥満、肌の皺が少なくて実年齢より若く見える
■体の全身の結合組織に関する多種多様な問題
脳、内臓、筋肉、皮膚、粘膜、体内の結合組織コラーゲン組織に関する全ての問題
形状や位置が異常、裂ける、割れる、穿孔(穴が開く)、柔らかい、可動域が異常、虚脱している、ヘルニア、炎症、痛み、しびれ、腫れに関連する様々な症状が引き起こされている。
→例えば、高齢の親族の死因が肺気胸(肺に穴が開いた)、動脈瘤(血管の壁がもろく薄くなって大きく膨らんでいてそれが破裂して大出血して亡くなってしまった)、脳卒中(脳の血管から出血して亡くなってしまった)、敗血症(敗血症になるそもそもの原因が怪我や内臓の穿孔などで傷が塞がらなかったことによるもの)など病名は違うものの「皮膚に穴が開いて治らない」という同一原理である場合がある。
下記の症状が出ることもある。
・筋肉量が少ない。
・爪が薄くて爪が伸ばせない。
・髪の毛が薄い/細い。
・腕を伸ばすと腕の外側に梅干しができる。(腕の皮膚が弛んで余ってる)
・傷が治ると跡になる。(シガレットペーパー状の傷跡)
・傷が治りづらい。
・眼瞼下垂の手術を受けなくてはいけない。(目の上の皮膚が余って弛んでいる)
■接骨院、整骨院、整形外科に通院をしている/若年期にサポーターを使用している
(通常ならば高齢で発症する症状を若年期に発症している)
骨、関節、腱など全ての結合組織に関連する問題、形状や位置が異常、裂ける、割れる、穿孔(穴が開く)、柔らかい、可動域が異常、虚脱、ヘルニア、炎症、痛み、しびれ、腫れに関連する様々な症状が引き起こされている
肩が凝る、全身が凝る、筋力低下などの併発も報告されている
→例えば、膠原病(英語名:Collagen disease、全身のコラーゲンに炎症が見られる疾患)、リウマチ(関節炎)、ヘルニア(体内のある臓器や組織が本来あるべき位置から脱出してしまった状態)、ヘバーデン結節(指の第1関節(DIP関節)が変形し曲がってしまう疾患)、スワンネック変形(指の形が変形する疾患)、滑液包炎、腰痛症、腰椎椎間板症、側湾症、胸腰椎後側彎、潜在性二分脊椎、閉鎖性二分脊椎、脊髄脂肪腫、三角骨障害、ストレートネック(首のカーブがなくなってしまう症状)など個々の患者さんの症例は様々な別の病名の診断を受けているものの、これら全ての疾患は「骨や組織の変形が起きている」「痛みや炎症が起きている」という同一原理である。
■骨の問題
脊柱側弯症(軽度を含む)、キアリ1型、極端に顎が小さく歯が並ばない、歯の数が通常よりも多いもしくは少ない、原因不明の若年時骨粗しょう症、内反足、扁平足、極端にO脚である、手足の形状が異常、その他の体の一部の骨の形が異常である
■骨や組織の形状や位置の問題でしびれや痛みが出る病気
胸郭出口症候群、手根管症候群、正中弓状靭帯圧迫症候群
■心臓と血管の問題(通常ならば高齢で発症する症状を若年期に発症)
心疾患を疑われ、心電図もしくは心臓超音波検査を受けたことがある、僧帽弁逸脱、心臓弁の逸脱・逆流、脳卒中、血管が脆くて皮膚や粘膜が出血する、鼻血、歯茎からの出血、動脈解離・瘤・破裂、
■目の問題(通常ならば高齢で発症する症状を若年期に発症)
物がぼやけて見える、二重に見える、近視、乱視、飛蚊症、網膜剥離、水晶体亜脱臼、緑内障、瞼の皮膚が過剰で弛んでいる
■口や歯茎や歯の問題(通常ならば高齢で発症する症状を若年期に発症)
口蓋裂、顎の劣成長、歯が顎に収まらない、歯の数が少ない/多い、歯茎が出血、炎症を起こす、歯周炎、重度の虫歯、若年期に歯が抜け落ちる、歯原性角化嚢胞
■肺の問題
肺虚脱、気胸
■内臓の問題
内臓穿孔、腹部のヘルニア、裂孔ヘルニア、骨盤臓器脱、子宮破裂、子宮脱、膀胱拡張、尿失禁
■消化器の問題
吐き気、嚥下障害、消化器の痛みや不快感、腹部膨張感、消化不良、胃もたれ、逆流性食道炎、過敏性腸症候群、小腸内細菌増殖症(SIBO)、Crohn病、機能性胃腸障害、直腸排出機能障害、直腸脱、慢性便秘、便失禁、その他、穿孔、ヘルニア、炎症など
■頭蓋骨、首の骨、脳に関する問題
頭蓋頸部と環軸椎(首の骨)が不安定、脊髄係留症候群、キアリ1型、嚢胞、頸動脈海綿状静脈洞ろう、特発性頭蓋内圧亢進症、脳脊髄液漏出による頭痛、片頭痛、新規発症持続性連日性頭痛、脳脊髄液の問題により脳下垂体と視床下部の問題が生じる、脳下垂体、視床下部、脳脊髄液、低灌流(ていかんりゅう)やシーハン症候群などの問題により生じるその他の症状:生理や生殖器の問題、β-エンドルフィン(鎮痛効果や気分の高揚・幸福感)、疲れ、甲状腺、副腎、多発性硬化症
■神経に関連する問題
ジストニア、てんかん、脳室周囲異所性灰白質、認知症
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ここより上の項目は研究で支持されている項目です。
ここより上の全ての項目に関して客観的な論文や研究が存在します。
ここより下の項目は研究レベルでは証明されていないのですが、当団体の経験上そうであったり、エーラス・ダンロス症候群の専門医さんが同意してくださったり、SNSの患者コミュニティで頻繁に話題に登る症状です。
下記の一部の症状は発達障害との関連が認められていることから、エーラス・ダンロス症候群と発達障害の関係によって間接的な証明ができる可能性があります。
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・50歳くらいの患者さんが35歳くらいに見えることが多い。中年の患者さんが実際の年齢よりも若く見えることが多い。
・視覚的な芸術の才能に恵まれている人が多い。絵とデザインとハンドメイドが得意な人が多い。芸術ではなくても、建築の設計図を描く仕事をしていたり、視覚に関する特殊な才能をお持ちの方が多い。この件に関して、親族に美大卒やプロのデザイナーの方がいらっしゃるなど、家系的な遺伝要因が感じられる方が多い。
・聴覚的な才能がある方が多い。音楽の才能がある人、もしくは英語の偏差値70以上で外国語の能力に長けている患者さんが多い。(この件に関しては英語の論文を読むことができる患者さんはエーラス・ダンロス症候群の診断に辿り着きやすいという外的要因が関連している可能性がある。)
・マッサージを受けるのが好きな人が多い。(骨や関節の症状がひどくて、マッサージが好きだからという問題ではなく、必然的に受けなくてはいけないという場合もあるが、そうでなくてもマッサージを受けると体調が良いという症状の人が多い。)
・手の指が長くて且つ少し曲がっている方が多い。
・モデルさんと色白の美人さんの割合が多い。(※過眠症を併発するグループです。)検証
・上三白眼の患者さんの割合が多い気がする。(下記に検証用の資料添付)
https://www.amboss.com/us/knowledge/ehlers-danlos-syndrome-and-marfan-syndrome
https://www.self.com/story/jameela-jamil-ehlers-danlos-syndrome
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