私たちについて

発足のきっかけ

当団体はNPO法人過眠症サポートネットワークの役員が設立した団体です。

当団体は元々、NPO法人過眠症サポートネットワークが過眠症の患者さんの中にエーラス・ダンロス症候群（主に関節過可動型）および Hypermobility Spectrum Disorders（HSD）が非常に多いことに気づき、同団体の中にそれらの疾患の患者さんを専門的に支援する部門が必要であると感じ、発足したのがきっかけでした。

しかし、現在では過眠症の支援団体の枠を超えた活動を行っています。

エーラス・ダンロス症候群は皮膚や関節などを構成する体の結合組織成分の「先天性代謝異常疾患」です。

エーラス・ダンロス症候群は皮膚や関節の過伸展など、物理的に目に見える身体症状のみがメディアなどで取り上げられがちです。

しかし、それらの症状以外にも様々な症状が存在しています。

現在、エーラス・ダンロス症候群はテレビで取り上げられるような極端な軟体症例のみが認識されている傾向があります。

そして、エーラス・ダンロス症候群（主に関節過可動型）および Hypermobility Spectrum Disorders（HSD）に関連する

過眠症、不眠症、リズム障害などの睡眠障害
発達障害（ADHD、ASD など）
起立性調節障害、体位性頻脈症候群（POTS）
慢性疲労症候群（ME/CFS）、感染症などの後遺症
多種多様な消化器の不調（過敏性腸症候群、逆流性食道炎、消化不良、吐き気など）
一般的な医療機関の検査では異常が発見されない、自律神経失調症、不定愁訴、原因不明の体調不良
医師に「精神的な問題」と誤診される多彩な症状（原因不明のふらつき、目眩、繰り返す微熱など）
不登校、引きこもり

などの症状に関する支援が疎かになっていると感じています。

エーラス・ダンロス症候群は現在13の型が報告されていますが、これらの症状を呈することが多いのは、主に関節過可動型エーラス・ダンロス症候群（hEDS）です。そのため、当団体の支援対象は主に関節過可動型エーラス・ダンロス症候群（hEDS）となります。

また、当団体ではエーラス・ダンロス症候群に特徴的な多くの併発症状があるにもかかわらず、現行の診断基準には当てはまらないケース、Hypermobility Spectrum Disorders（HSD）の方も支援対象としています。

主な支援対象について

現在、当団体はエーラス・ダンロス症候群（主に関節過可動型）および Hypermobility Spectrum Disorders（HSD）の患者さんの中で

・テレビで取り上げられるような極端な軟体ではない患者さん

・医師に「精神的な問題」と誤診されがちな併発症状のある患者さん

を主な支援対象として活動しています。

なぜ、NPO法人過眠症サポートネットワークなのですか？

当団体はNPO法人過眠症サポートネットワークの関連団体として活動しており、過眠症の患者さんが多く在籍し、過眠症に関する活動を活発に行っています。

過眠症の団体がエーラス・ダンロス症候群とHSDの活動を行なっていることを宣伝することにより、過眠症の患者さんの中にエーラス・ダンロス症候群とHSDの患者さんが多いことを宣伝する効果を狙っています。

また、当団体は、法人格を持たない任意団体で、法律上は個人サークルのような扱いになります。
一方、NPO法人過眠症サポートネットワークは、日本政府に正式に登記されている法人です。

私たちには資金力や役員が活動に割ける時間が限られており、法人格を取得するための余力はありません。
しかし、特に資料の配布活動などにおいて、政府に登記されていない任意団体はさまざまな制限を受ける場合があります。

そこで、活動上の便宜を図るため、当団体では多くの出版物や活動の際のロゴにNPO法人格を持つ過眠症サポートネットワークの表記を入れています。