患者交流コミュニティ
当団体のLINEグループ並びにその他のSNSのルール:
・診断を受けていなくてもご入会いただけます。
・患者さん本人ではない患者さんの家族でもご入会いただけます。
・HSDでもhEDSのグループにご入会いただけます。
・hEDSでもHSDでもなくてもご入会いただけます。
・別の型のエーラス・ダンロス症候群の方でもご入会いただけますが、会話の内容は主にhEDSに関連していることとなります。
(他の型のエーラス・ダンロス症候群の患者さんの場合、hEDSの患者さんと病院の噂の話などは共有できると思いますので、今までも他の型のエーラス・ダンロス症候群の患者様らが何名かご参加されていました)
・英語のFacebookグループは型を限定していません。
***当団体が運営しているSNSやコミュニティでの口コミや噂や投稿は当団体が作成しているhEDSとHSDの診断が受けられる医療機関リストに情報を掲載させていただく場合があります***
他の患者さんへの情報提供のご協力をお願いいたします。
オープンチャット
「エーラス・ダンロス症候群&過眠症」
オープンチャット
「オンライン交流会開きたい人〜エーラス・ダンロス症候群で自律神経失調症関連の症状(睡眠障害、慢性疲労、原因不明の体調不良、不定愁訴、自律神経失調症)がある患者さん」
オープンチャット
「コロナ後遺症で関節が柔らかい(hEDSまたはHSD疑いの)人達」
hEDS(=関節型/過可動域型エーラス・ダンロス症候群)地域別コミュニティ
※エーラス・ダンロス症候群で睡眠障害を伴う患者さんはほぼ100%が関節過可動型(hEDS)ですので、当団体ではhEDS(=関節過可動型エーラス・ダンロス症候群)のコミュニティを作りました。
HSDの方やhEDSの診断を受けていない方でもご入会いただけます。
オープンチャット「hEDS北海道の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS東北地方の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS東京と関東地方の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS千葉県の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS神奈川県の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS関西地方の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS愛知県と中部地方南部の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS中部地方北部の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS中国地方の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS四国地方の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS九州地方の情報コミュニティ」
オープンチャット「hEDS沖縄の情報コミュニティ」
英語が話せる日本人と日本在中の外国人のための
Ehlers Danlos Syndrome&HSD コミュニティー
Ehlers Danlos Syndrome&HSD Japan for English Speakers
https://www.facebook.com/groups/295707976604231

