エーラス・ダンロス症候群とHypermobility Spectrum Disorders (HSD) の日本国内の臨床医療現場の現状では、有名な大学病院の遺伝専門医さんですら正しい認識をしていません。

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現在、日本国内の一般的な医療機関を受診すれば、都会の大きな病院、有名な大学病院を含めた一般的な医療機関では、とにかく「これでもか」と思うほど、徹底的に否定されます。

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有名な大学病院の遺伝専門医さんすらも素人が容易に論破できる間違えた情報を正々堂々と主張してきます。

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一般的な病院を受診すれば、医師や医療関係者が間違えた情報や知識を何度も繰り返し永遠と吹き込んできます。

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当団体では、過去に「あなたはエーラス・ダンロス症候群ではない」「エーラス・ダンロス症候群はそんな症状ではない」「本物の症例はテレビに出ているような極端な軟体である」など、有名大学病院の医師にすら言われてきた多くの患者が現在診断を取得し、難病指定や身体手帳を受給しています。

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現在の状況下では、エーラス・ダンロス症候群とHypermobility Spectrum Disorders (HSD) に関する当団体が支援している併発症状に関して、日本語の情報検索はあまり意味をなさず、英語の研究論文を検索することのみで情報を得ることができます。

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当団体ではエーラス・ダンロス症候群とHypermobility Spectrum Disorders (HSD) が疑われる患者さんに

「（有名な大学病院を含めた）医師や医療機関に否定されたことで診断を受けることを諦めないように」と呼びかけています。

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＊エーラス・ダンロス症候群とHSDの患者が医師や医療関係者に間違えた知識を吹き込まれ、適切な診断や対応が遅れる件は現在まで無数の公式研究文献に掲載されている客観的な事実であり、当団体の自論や独自見解ではありません。

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